La bataille de IANB

Un an après, bilan et séquelles

Mon, 13 Aug 2007 14:15:11 -0400

Impossible pour moi aujourd’hui de vous donner de réelles nouvelles des progrès de Ian : je ne l’ai pas vu depuis trop longtemps et mes échanges avec lui ne me permettent pas de juger de son état de santé.

Je ne peux pas non plus vous tenir au courant de sa vie quotidienne, je sais simplement qu’il continue à voir son orthophoniste plusieurs fois par semaine, qu’il a maintenant une voiture qui lui offre une plus grande facilité de déplacements, et qu’il part de temps en temps voir des amis à Montréal ou un peu plus loin.

Le seul bilan que je sois à même d’établir est celui de sa relation avec son fils, et c’est malheureusement un bilan plutôt négatif.

Que ce soit par excès de souffrance ou par volonté de tirer un trait sur sa vie passée, Ian ne manifeste aujourd’hui aucune volonté de créer un lien avec Alexandre.

Il ne souhaite pas lui parler par vidéo, est venu en France sans le voir, ne souhaite aucunement participer à son éducation, et refuse pour le moment l’idée de notre visite au Québec.

Je me sens un peu coupable de cette situation, étant la cause de l’éloignement géographique entre Ian et Alexandre. Mais déjà au Québec, leurs rencontres étaient rares et difficiles. Je ne sais donc que penser et qu’espérer pour l’avenir.

Il est évident pour moi qu’Alexandre a besoin de connaître son père et de pouvoir s’identifier à lui. J’imagine aussi que la douleur de l’accident ajoutée à celle de la séparation rendent encore les choses difficiles pour Ian et que, le temps aidant, il retrouvera le désir de partager la vie de son fils.

Heureusement, quand je raconte à Ian les évolutions du bout de chou, il semble attentif et attendri. Ce qui me laisse croire et espérer qu’une rencontre physique mettrait à vif des plaies mal cicatrisées, mais que l’affection est bien là et se manifestera à nouveau quand le temps sera venu.

Quant à mes relations avec Ian, elles sont assez peu fréquentes mais plutôt naturelles, et j’espère garder ce lien et un échange régulier sur le long terme.

Je prépare donc notre venue au Québec cet hiver, histoire de faire prendre à Alexandre un bain d’érable, de grand-maman, d’amis et bien sûr le plus possible de bons moments partagés avec son papa.

Et si les retrouvailles ne sont pas pour cette fois, elles seront pour plus tard : nous avons ici affaire à trois personnalités toutes plus butées les unes que les autres (vous connaissez Ian, vous avec pu évaluer ma ténacité, imaginez Alexandre aussi tête de mule que ses deux parents réunis !) mais nous finirons par y arriver, pour le bien d’Alexandre avant tout.

Nouveau départ

Sat, 24 Feb 2007 14:23:25 -0500

Depuis mon retour en France, j’ai beaucoup réfléchi. Après de longs mois d’action, j’ai pris le temps de penser à tout ce qui nous est arrivé lors de cette dernière année, et d’essayer de comprendre où j’en étais et comment j’envisageais l’avenir.

Aujourd’hui j’ai décidé de rester en France, de m’y installer à long terme avec Alexandre. Je sais maintenant que je n’ai plus la force, l’énergie, la volonté, de retourner vivre avec Ian.

C’est une décision qui ne répond pas aux valeurs de pardon et de persévérance auxquelles j’adhère.
C’est une décision qui ne répond pas à l’idée que je me faisais de mon couple et de ma famille.
C’est une décision qui ne répond surtout pas à l’idée que je me faisais de la force de l’amour.

Malheureusement, c’est avant tout une décision du coeur, et je sens bien que ne pas la respecter pourrait avoir des conséquences néfastes pour chacun de nous trois.

Bien sûr je m’en veux de quitter Ian maintenant, de ne pas être à ses côtés dans cette étape clé et difficile de sa vie, mais je n’y arrive pas.

Je suis très triste de cette fin à notre histoire, mais c’est la seule que j’envisage aujourd’hui, la seule qui me permette de repartir, de me relever, de reconstruire.

J’espère que pour Ian aussi, ce sera un nouveau départ, le début de quelque chose de grand, un apprentissage de lui-même et une nouvelle compréhension de la vie.

Je n’ai pas vu Ian depuis mon départ du Québec, mais je lui parle très régulièrement par vidéo-chat. Je peux vous dire qu’il fait de gros progrès : sa diction s’améliore chaque jour, et si quelques mots buttent encore, l’ensemble est vraiment de plus en plus fluide.

Je crois qu’il a aussi fait quelques progrès moteurs et que notamment la marche devient un peu plus facile. La rééducation physique devrait s’arrêter pour lui dans une semaine, il n’ira dorénavant plus au Centre que pour travailler en orthophonie.

Voilà pour les petites nouvelles que je peux vous donner aujourd’hui. Je sais aussi que Ian prend toujours beaucoup de plaisir à vous lire et à recevoir vos visites. N’hésitez donc pas : quel que soit votre degré d’intimité et la fréquence de vos derniers échanges, un petit signe est toujours bien reçu !

D’ailleurs c’est l’anniversaire de Ian aujourd’hui, alors avis aux amateurs !

Le choix d’Héloïse

Thu, 30 Nov 2006 09:41:46 -0500

Pour de nombreuses raisons j’ai décidé de quitter le Québec et de rentrer en France avec Alexandre.
En effet, j’ai le sentiment que notre relation est aujourd’hui trop lourde à gérer et que Ian dépense toute son énergie à réagir aux rebondissements de notre histoire plutôt que de se consacrer à sa réadaptation et surtout à son acceptation de sa nouvelle réalité de vie.

De mon côté j’avoue ne plus avoir la force de porter à bout de bras une relation si fragilisée, et où la confrontation est devenue notre lot quotidien.

C’est une décision qui a été très difficile à prendre et je ne peux m’empêcher de me sentir coupable de laisser Ian seul en de pareils moments. Mais je voudrais avant tout éviter de dépasser les limites de ce que je suis capable de supporter, et je n’en suis pas loin.

De plus, je pense sincèrement qu’aujourd’hui ma présence à Québec est loin d’aider Ian dans sa réhabilitation. Je crois qu’un couple à besoin de bases solides pour fonctionner et les nôtres sont beaucoup trop fragiles car nous sommes, chacun de notre côté, trop ébranlés par la situation pour être capables d’une bonne compréhension mutuelle.

C’est pourquoi j’ai fait le choix de rentrer en France, afin de prendre le temps de récupérer des forces et de me reconstituer un équilibre de vie, pour moi et surtout pour Alexandre.

J’espère sincèrement que cette séparation permettra à Ian de faire de son côté le cheminement essentiel qui l’attend pour se reconstruire, lui aussi, son équilibre, et une image positive de lui-même. C’est un travail que je ne peux malheureusement pas faire à sa place, ni même avec lui.

Voilà, c’est probablement ici que s’arrêtent mes chroniques, je tenterai cependant de vous donner des nouvelles de Ian de temps en temps. Merci à tous pour votre soutien durant ces longs mois. Vous pouvez continuer à soutenir Ian qui est toujours très heureux de vous lire même si il ne peut vous répondre.

Diversification

Thu, 23 Nov 2006 10:43:25 -0500

Quelques nouvelles de Ian au centre : les activités se diversifient, et permettent à Ian d’apprendre à se débrouiller dans toutes les circonstances de la vie quotidienne.

Ainsi le programme de sa semaine comporte maintenant de la menuiserie, du sport en salle et de la natation, des activités ménagères et de la cuisine, etc... toutes ces petites choses qui permettent de s’impliquer dans sa vie de tous les jours.

Aujourd’hui nous avons aussi rencontré les médecins pour un nouveau bilan mensuel.

Les principales informations à en retenir sont les suivantes : La durée d’hospitalisation de Ian est estimée encore à un mois, car les traitements sont lourds et ses journées chargées. Un transport quotidien risquerait donc de trop le fatiguer.

Cependant, Ian sera de retour à la maison chaque mercredi puisque c’est une journée sans traitement pour lui.

Lors de cette rencontre, l’accent à a nouveau été mis sur l’importance pour Ian d’accepter de faire un travail de précision en physiothérapie : c’est ce travail minutieux qui lui permettra de poser les bonnes bases à sa récupération et notamment sa capacité à retrouver une démarche fluide et non pas saccadée ou tordue.

Enfin, le point très positif de cette réunion est que Ian, après qu’on lui ait expliqué que l’accident à endommagé le fonctionnement de certaines de ses cellules immunodépressives, a accepté de prendre des antidépresseurs pour palier à ce dysfonctionnement et se donner plus de chances de voir sa réadaptation avoir des effets réels et durables.

Reste à espérer que ces médicaments auront une action rapide et efficace et que Ian réussira à mettre toutes les chances de son côté.

Nouvelles de l’aphasie

Thu, 23 Nov 2006 09:44:50 -0500

Tout d’abord je tiens à m’excuser, cela fait très longtemps que je ne vous ait pas donné de nouvelles et je le regrette. Il faut dire que ces deux dernières semaines ont été bien remplies puisque nous avons (enfin) déménagé et que je viens seulement de récupérer une connexion Internet.

Ceci dit, rien d’exceptionnel ne s’est passé pendant ces quinze jours : les progrès continuent et le moral est toujours fluctuant.

Les problèmes aphasiques rendent la communication très difficile, et donc la relation compliquée mais nous tentons vaillamment de passer au-dessus de ces difficultés et de prendre notre mal en patience.

Les progrès moteurs sont bien réels mais Ian semble ne pas adhérer à la méthode employée par ses physiothérapeutes : il est difficile pour lui d’admettre que le travail doive d’abord être très imperceptible et se concentrer simplement sur des positionnements et non sur un travail musculaire, pour assurer des bases solides à la récupération qui suivra. Ian à donc tendance à se faire son propre programme, sans tenir compte des conseils qui lui sont donnés.

Bref, vous le connaissez : il en fait voir de toutes les couleurs aux équipes qui l’entourent, toujours aussi exigent et impatient de voir un résultat.

J’ai pu hier rencontrer l’orthophoniste qui suit Ian depuis son arrivée au Centre. C’était un échange très instructif et qui m’a permis de mieux comprendre certaines réactions de Ian.

Avant tout nous avons parlé des problèmes de compréhension de Ian, en effet ceux-ci sont très peu visibles pour quelqu’un de l’extérieur mais sont bien réels et d’autant plus traîtres qu’on ne les voit pas. En général, ces troubles de compréhension sont liés à un problème de mémoire à très court terme appelée mémoire de travail. C’est celle qui nous permet de retenir l’information reçue suffisamment longtemps pour la traiter : dans le cas d’une phrase complexe, nuancée, comportant une double négation, etc...

À ce problème de mémoire s’ajoute une absence de langage intérieur : Ian ne peut pas se répéter une phrase dans la tête pour la traiter. Enfin, la compréhension linguistique est bonne : il comprend chacun des mots pris séparément, cependant il lui arrive de confondre deux termes proches phonétiquement ou faisant appel au même champ sémantique (ensemble de mots se rapportant à un même sujet). Tous ces troubles de compréhension sont encore une fois généralement imperceptibles ou ne me sont révélés que par une réaction de Ian opposée à celle attendue compte-tenu de ce que je viens de lui dire.

Parallèlement à la compréhension, Ian est atteint dans sa capacité à parler. Ici on constate trois niveaux de difficultés : la principale est celle de trouver le mot correspondant à la pensée, c’est donc un problème de vocabulaire pour lequel Ian doit apprendre à retrouver les bonnes connexions dans son cerveau. Les mots peuvent être longs à retrouver, il peut les utiliser à bon escient un jour et ne pas y arriver le lendemain, mais théoriquement un mot retrouvé est acquis. Mais retrouver l'intégralité de son vocabulaire est ce qui va prendre le plus de temps et en attendant Ian va devoir continuer à trouver des moyens de compensation (faire une périphrase pour contourner le mot manquant, s’aider de divers supports, etc...).

Dans le cadre de cette lacune lexicale, Ian à tendance à faire ce que l’on appelle de la paraphasie lexicale : pendant sa recherche du mot qu’il souhaite utiliser il n’arrive pas à trouver le bon mot, mais il en trouve un, bien réel même si le sens n’est pas bon, et souvent le mot qu’il trouve fait partie de la bonne sous-division de mots (champ lexical) et est donc tout à fait adapté au contexte de la phrase. Cela entraîne un vrai problème de communication puisque la phrase prononcée à un sens mais que ce sens n’est pas celui que Ian à voulu lui donner. Et le problème est d’autant plus grave que ni Ian ni son interlocuteur ne se rendent compte de cette erreur...

Le deuxième problème est plus léger, et plus facile à corriger. Il s’agit d’un souci d’encodage phonologique : Ian connaît le mot qu’il veut utiliser mais il ne le sort pas correctement, il est juste modifié légèrement ou totalement. Ce trouble là est plus facile à corriger car facilement identifiable tant par Ian que par son interlocuteur.

Enfin le troisième niveau d’atteinte, léger lui aussi, est un problème de praxie : de coordination de la prononciation. Il arrive que Ian sache exactement quel mot utiliser mais ne retrouve pas la position de la bouche à utiliser pour le prononcer correctement. Dans ce cas lui souffler le début du mot voir simplement la position buccale à employer lui permet de retrouver immédiatement la bonne prononciation.

Un dernier trouble que l’on remarque chez Ian est la tendance à répéter le dernier mot utiliser par lui ou son interlocuteur en lieu et place du mot qu’il a dans la tête. Ainsi à la question “qu’as-tu mangé au dîner” il pourrait répondre “du dîner”. Et plus il va utiliser ce mot à mauvais escient plus c’est le seul mot qui lui viendra à l’esprit. Il s’agit donc dans ce cas de détourner son attention de ce mot et de l’amener tout de suite à en prononcer un autre par exemple en changeant de sujet.

Face à ces difficultés orales, Ian a mis en place de nombreuses stratégies de compensation. Il s’aide des objets qui l’entourent, de dictionnaires, il contourne les mots qu’il n’arrive pas à retrouver, il fait appel à la capacité de ses interlocuteurs à jouer aux devinettes : il donne des indices de ce qu’il cherche à dire, à nous de comprendre !! C’est grâce à ces stratégies variées que le niveau de communication de Ian est jugé très bon compte tenu de la sévérité de son aphasie.

Pour autant, ce niveau de communication dépend aussi du contexte de la conversation : une conversation pratique où les aides visuelles sont nombreuses sera évidemment bien plus aisée qu’une conversation théorique, abstraite, liée à des sentiments, etc...

À toutes ces difficultés à parler, il faut aussi ajouter un problème de conscience. Bien souvent Ian n’a pas conscience de son erreur et refuse de l’admettre lorsqu’on la lui fait remarquer. Bien souvent aussi la personne à qui il s’adresse n’a pas non plus conscience de l’erreur. C’est le point essentiel sur lequel il va falloir travailler dorénavant. L’orthophoniste de Ian va tenter de l’amener à une prise de conscience en l’enregistrant ou en répondant à ce qu’il dit sans corriger ses erreurs.

De mon côté (de notre côté) il s’agit de rester en permanence vigilante à cette possibilité d’erreur et de bien m’assurer que le message transmis est toujours le même que le message reçu. C’est un peu la même démarche que celle que nous avions mis en place avec Ian suite au constat de nos différences culturelles franco-québecoises : nous savons que l’erreur d’interprétation est fréquente, aussi nous tentons de toujours garder cette possibilité à l’esprit en cas de mauvaise compréhension. Ce n’est pas toujours évident et ça risque de se corser encore avec ces nouvelles données mais on devrait y arriver !!

Enfin, pour faciliter la communication avec Ian, ses interlocuteurs doivent se forcer à faire des phrases courtes et simples afin de ne pas être confrontés au problème de mémoire de travail de Ian évoqué plus haut (dur défi pour moi, mais je vais tenter de le relever !!). Il faut aussi savoir ne pas s’offusquer de la communication parfois brusque et très directe de Ian qui cherche à éviter les détours pour faciliter ses échanges.

Voilà, je pense vous avoir donné un bel aperçu de la situation actuelle. Il ne me reste qu’à vous confirmer que les pronostics sont toujours très positifs en terme de qualité de récupération et ce grâce à différents facteurs jouant en faveur de Ian malgré la sévérité de son aphasie : sa jeunesse, sa motivation, sa très bonne maîtrise du langage parlé avant l’accident, son bilinguisme passé. L’ensemble de ces éléments est favorable à une récupération qui, bien que longue et lente, devrait être très poussée, même en anglais. Il y aura donc des séquelles, mais probablement invisible pour quelqu’un de non initié, à l’oral du moins.

Point médical

Thu, 9 Nov 2006 09:46:37 -0500

Voici un dernier point de la situation médicale de Ian :

Aujourd’hui Ian va bien. Il fait de gros progrès dans tous les domaines, mais ces progrès sont lents et difficiles.

La marche s’améliore de jour en jour, et notamment depuis qu’il porte une orthèse facilitant beaucoup ses déplacements puisqu’il n’a plus à se soucier de ce que fait son pied droit. Il a toujours besoin d’une canne mais peut maintenant se déplacer avec plus d’aisance, sur des plus longues distances et plus longtemps. Pour autant, Ian n’a pas encore récupéré la mobilité de son pied et cette récupération reste très incertaine.

Son bras bouge, il peut le monter à l’horizontale, mais il n’a pas beaucoup de force et la motricité de la main est toujours nulle. Tout comme le pied, la récupération est incertaine mais il est probable qu’elle stagne totalement.

Quand au langage il progresse aussi. Chaque jour, de nouveaux mots refont surface. Le dialogue de base est de plus en plus fluide et aisé. Dès qu’il s’agit d’aborder des sujets plus pointus ou plus émotionnels en revanche, la conversation est toujours très difficile. Seuls les mots simples sortent justes, et Ian doit faire de très gros efforts pour trouver la formulation qu’il va réussir à prononcer, en contournant souvent son idée de base.

Il y réussit de mieux en mieux, mais on ne peut pas encore parler de réel dialogue à ce stade. D’autant plus qu’il souffre encore aussi de quelques petits troubles de compréhension, lorsqu’il est fatigué particulièrement.

Sachez enfin que Ian n’est évidemment souvent pas d’accord avec ce que j’écris, et que nos points de vue ne sont bien sûr pas du tout basés sur les mêmes ressentis. N’oubliez donc pas que c’est bien ma vision des choses, et non la sienne que vous suivez ici.

Pour tous ceux qui le souhaitent, je vous rappelle aussi que vous pouvez écrire à Ian, même si lui ne peut pas vous répondre et qu’il est ravi de vous visites quand vous en avez l’occasion.

Un dernier détail pour ceux que ça intéresse : Radio Canada à diffusé ce soir un reportage assez intéressant sur la vie d’un aphasique, vous pouvez voir le reportage à l’adresse suivante :

http://www.radio-canada.ca/actualite/v2/enjeux/niveau2_11823.shtml

Voilà, je voulais aussi vous dire : n’hésitez pas à m’envoyer vos impressions si vous souhaitez que je les publie ici.

Travail psychologique

Tue, 31 Oct 2006 09:48:33 -0500

Comme vous pouvez tous l’imaginer, les suites et séquelles de l’AVC sont très difficiles à accepter pour Ian en ce moment : c’est une énorme perte par rapport à sa vie d’avant et l’injustice de cet accident susciterait colère et frustration chez n’importe qui.

Dans ce contexte, Ian a vraiment besoin de faire son deuil, seul, de cette partie de lui qu’il a perdue.

Aujourd’hui, une grande partie du travail à faire, au-delà de la rééducation physique, est psychologique. Il s’agit d’accepter - ou non - les nouvelles “cartes” que nous avons en main. C’est un travail que Ian doit avant tout faire seul face à lui-même, afin de pouvoir ensuite savoir comment se placer face à moi et à son fils.

Dans le but de gérer les choses au mieux dans ce contexte lourd et délicat, je rencontre régulièrement les équipes sociales du centre de rééducation, qui font un travail formidable pour nous permettre d’apprendre à composer avec cette situation inédite, et avec le ressenti de chacun face à cette situation.

J’essaye aussi de laisser le plus possible de temps à Ian, pour qu’il puisse tranquillement réfléchir et trouver son chemin au milieu de l’épreuve qu’il est en train de vivre.

Et j’espère qu’il réussira à retrouver un équilibre et à se trouver de bonnes raisons d’aimer la vie qui l’attend.

Je pense qu’il est très important que nous n’allions pas trop vite en ce moment, car exactement comme pour sa rééducation, il est essentiel pour nous de trouver de bonnes bases à notre vie et ces bases sont avant tout d’accepter chacun de notre côté les nouvelles données de notre vie.

Un accident vasculaire cérébral, avec des séquelles importantes comme celui de Ian, est un événement qui ne se règle pas en quelques semaines, ni même en quelques mois. Aussi je crois que nous allons devoir faire preuve de patience, autant pour notre capacité psychologique à assumer les conséquences de cet accident que pour la récupération physique.

Et avant tout Ian doit de reconstruire une bonne image de lui-même - malgré des capacités physiques et de langage diminuées, avec une vision positive que ce que lui réserve l’avenir. Je vais faire en sorte de lui laisser le plus de temps possible pour ça, afin de nous donner les meilleures chances d’amener notre famille aussi loin que nous le souhaitons.

Pour ceux qui peuvent venir le voir, lui écrire, lui téléphoner, je crois qu’il a aussi beaucoup besoin de vous dans cet exercice, besoin de sentir qu’un des piliers de son tempérament : sa vie sociale et son rapport aux autres, vaut toujours la peine...

Impact encore incertain

Mon, 23 Oct 2006 09:52:59 -0400

Contrairement à ce que j’imaginais, et à ce que j’espérais, la rencontre avec les médecins de jeudi n’a pas vraiment rendu sa confiance et son optimisme à Ian.

Je réalise aujourd’hui que cette rencontre a cristallisé, et enfin rendues “officielles” les craintes de Ian quant à sa récupération. En effet, si jusqu’ici il savait bien qu’il ne retrouverait pas l’intégralité de ses capacités, personne ne le lui avait encore confirmé.

Il semble que le fait qu’un médecin ait mis des mots et même des chiffres sur ses espoirs de réadaptation, ait entraîné chez Ian une sorte de prise de conscience concrète de la perte subie. Je crois que le voilà rendu à l’étape du deuil : étape où, même si l’on n’a pas encore atteint l’intégralité de la récupération, on tire déjà un trait sur ce que l’on ne retrouvera jamais.

Car finalement, même si les nouvelles rapportées par le corps médical sont encourageantes compte-tenu de la gravité de son accident et de la sévérité de sa condition actuelle, ces pronostics n’en restent pas moins pour Ian l’annonce d’une incertaine accession à un niveau de fonctionnement qui sera, de toutes façons, largement inférieur à celui qui constituait son quotidien avant l’accident. Et, bien que vous comme moi trouvions que ces prévisions soient très positives, Ian n’en a pas moins à composer avec cette certitude nouvelle qu’il ne sera jamais plus le même, et ne pourra jamais plus vivre la vie qu’il s’était choisie.

Il n’y a plus d’angoisse dans les réactions de Ian, mais de la colère surtout, du découragement, et parfois aussi, l’envie de baisser les bras si il s’avérait que sa vie doive rester cette suite de contraintes et de frustrations qu’elle est aujourd’hui.

On comprend que, dans sa situation, il est difficile de croire que cette nouvelle condition puisse avoir quoi que ce soit de positif et qu’il puisse un jour se sentir à l’aise et comblé dans cette vie qu’il craint étriquée.

Dans ce contexte, il est dur pour moi de laisser Ian faire ce deuil seul et à son rythme, et de le sentir parfois si abattu quand tout me semble à moi si encourageant.

J’essaye pourtant de ne pas le rassurer ou le motiver, car il est manifeste qu’il doit faire ce cheminement seul.

Comment alors de ne pas me laisser, moi aussi, envahir par la nostalgie de tous ces magnifiques moments passés et qui étaient si prometteurs d’une vie riche et exaltante.

J’ai beau croire farouchement que l’avenir est devant nous, et que nous avons encore notre lots de gros bonheurs et de belles expériences à vivre, j’avoue parfois succomber aux inquiétudes si légitimes de Ian.

Ceci dit, Ian se dit déterminé à donner son maximum dans sa rééducation, afin de mettre toutes les chances de son côté. J’espère juste qu’il va finir par y croire en plus de le faire, car il me semble que c’est cette foi inébranlable en ses capacités qui le fera réellement soulever les montagnes qui sont actuellement sur son chemin. Il pourrait décider alors de tirer parti au maximum de ce que sa vie lui réserve, voir de décider de prendre cette vie en main et de se construire un destin digne de ses attentes.

Au milieu de tous ces sentiments lourds et contradictoires, une chose ressort cependant : les progrès continuent. Et si aujourd’hui la bataille fait rage, je crois que demain nous pourrons savourer une victoire bien méritée.

J’en profite pour vous rappeler que Ian peut vous lire et que vous petits mots, photos et autres lui font toujours très plaisir même si il n’est pas encore apte à y répondre. Alors, n’hésitez pas à lui écrire aussi, plutôt qu’à moi, quand c’est à lui que vous voulez adresser vos encouragements, marques d’affection etc...

Bilan médical

Fri, 20 Oct 2006 09:54:40 -0400

Comme prévu, nous avons rencontré aujourd’hui la travailleuse sociale et le médecin de Ian pour faire un point complet de la situation et faire quelques pronostiques.

Le diagnostique vous le connaissez déjà, l’état actuel de Ian aussi je pense. Ce qui vous intéresse, ce sont donc bien les prévisions pour l’avenir.

Elles sont optimistes et encourageantes. Je vous l’avais dit, vous nous l’aviez dit, mais il est tout de même bon de l’entendre de la bouche d’un médecin...

Voici donc ce à quoi l’on peut s’attendre (attention, toutes ces estimations sont sur du long terme et ne seront donc pas tout de suite atteintes, on parle de plusieurs mois, voire plusieurs années pour le langage) : globalement, l’équipe médicale estime que Ian va récupérer un niveau et un rythme de vie d’un homme de 36 ans “lambda”, considérant qu’avant son accident il menait une vie hyperstimulée et particulièrement riche et active. (Je n’ai pas besoin de vous expliquer à quel point ces mots si flatteurs ont rengorgé notre malade qui a grandi de 10 cm en quelques secondes!!).

Point par point maintenant : le langage devrait être récupéré à 95%, c’est à dire que l’accident sera insoupçonnable pour quiconque rencontrera Ian d’ici un an, en revanche, des conversations très pointus, type scientifiques ou autres sujets spécifiques, Ian aura plus de difficulté à garder le rythme. L’entrave majeure à la récupération aujourd’hui est un déficit important de l’attention et une mémoire à court terme sensiblement altérée. Cela entraîne un décrochage de Ian lors d’une conversation trop complexe, d’un discours trop long ou à la lecture de textes de plus de quelques lignes.

L’objectif est donc de le mener à un niveau de récupération suffisant pour qu’il puisse suivre un discours, lire un texte complexe et écrire des phrases entières.

Sachant qu’aujourd’hui sa compréhension est bonne sur du court terme (avec quelques erreurs toutefois de temps en temps), qu’il est capable de construire quelques phrases simples mais ne tient pas encore une conversation et manque beaucoup de vocabulaire et de grammaire, qu’il lit et comprend des textes courts et simples (vos e-mails par exemple), et qu’il n’écrit que quelques mots ou bouts de mots, et encore, en se trompant souvent.

Pour ce qui est de la jambe, le médecin estime que Ian pourra remarcher normalement, sans canne et avec une démarche fluide à la maison. A l’extérieur il devra utiliser une canne et une attelle du pied (orthèse), par souci de préserver son énergie car il sera plus fatigable. Ceci dit, muni de ces deux accessoires il pourra fonctionner tout à fait normalement, et même faire de longues marches.

L’objectif aujourd’hui est de travailler l’équilibre de Ian qui a tendance à mettre tout son poids sur sa jambe gauche lorsqu’il est debout, et la motricité de sa cheville qui est encore très contractée. Le médecin lui prescrit depuis quelques jours un relaxant musculaire qui doit aider à cette décontraction, il subit aussi une stimulation électrique des muscles du mollet et passe quelques minutes par jour sur une “table de verticalité” qui fait elle aussi travailler les muscles du mollet et la flexion de la cheville. certains de ces traitements sont faits à titre d’expérimentation mais il semblerait que cela donne quelques très beaux résultats alors... patience !

Le bras maintenant, reste bon dernier de ces pronostiques de récupération. Ceci-dit, le relaxant musculaire agit aussi sur la contraction de l’avant-bras, du poignet et de la main, ce qui pourrait être très bénéfique pour une récupération de la mobilité au moins de l’épaule et du coude. L’accent est aussi mis là-dessus pour ne pas passer à côté de progrès potentiels.

Le visage quant à lui devrait aussi totalement récupérer dans les prochains mois, Ian à une liste d’exercices hilarants à effectuer quotidiennement devant sa glace, tels que tenir un crayon entre sa lèvre supérieure et son nez, retrousser les lèvres et faire une moue de chien méchant, accentuer excessivement ses voyelles etc... Pour ceux qui ne l’ont pas vu, je rappelle qu’aujourd’hui le visage et les expressions de Ian sont assez changés par leur absence de symétrie, mais les progrès sont flagrant dans ce domaine là aussi.

Une autre remarque : le moral de Ian va croissant. J’imagine que beaucoup de facteurs contribuent à cette amélioration : la prise de repères, les progrès visibles, la qualité des soins, le fait d’être “chez lui”, et sûrement aussi les antidépresseurs que, semble-t-il, il accepte à nouveau de prendre. Et c’est tant mieux car du cercle vicieux “je suis découragé donc je ne récupère pas bien donc je suis découragé” nous allons pouvoir passer au cercle vertueux “j’ai le moral et la volonté donc je récupère bien donc j’ai le moral et la volonté” (Et Ian qui me donnait récemment un cours sur l’importance du renforcement positif dans l’éducation d’Alexandre !!)

Pour conclure sur cette rencontre avec le corps médical, les projets sont une évaluation neuropsychologique très prochainement pour pouvoir connaître les points et zones du cerveau à faire particulièrement travailler (notamment pour la mémoire et l’attention), le passage d’un permis de conduire spécifique (aux premières évaluations, Ian à remporté un score d’aptitude qui l’a rendu fier comme un coq !), la reprise du sport dans quelques semaines (il est important pour les médecins de ne pas aller trop vite : d’abord pour ne pas se fatiguer, ensuite pour ne pas prendre de mauvaises habitudes, il faut d’abord que les bases soient acquises pour pouvoir forcer un peu), un passage en externe d’ici deux mois environ (pour la même raisons de fatigabilité il est important de ne pas sortir trop vite et perdre alors son énergie à vivre un quotidien encore difficile).

L’arrêt définitif des traitements de physiothérapie (kiné) et d’ergothérapie se fera lorsque Ian aura atteint 80% de sa récupération, les 20% restant se récupèrent à la maison grâce à des exercices quotidiens. Cette fin de réadaptation est prévisible d’ici quelques mois. La rééducation du langage, elle, sera plus longue, d’autant qu’après le français Ian a pour ambition de réapprendre l’anglais...

Voilà, finalement les médecins estiment que Ian sera apte à retravailler mais avec un rythme moins soutenu et sur des sujets qu’il maîtrise déjà.

Les recommandations ont aussi été de faire preuve de beaucoup de patience et de prudence, car -vous le saviez-, le cher monsieur décide souvent que les choses devraient (et donc par extension vont) aller plus vite que la musique. Mais les médecins le lui ont dit, et répété : aller trop vite risque de trop le fatiguer et donc de stagner, voir de régresser si il prend des risques inutiles comme celui de tomber et se casser la jambe valide.

J’espère que ces quelques anticipations vous ont rassuré autant que moi, j’espère que Ian va enfin croire à sa capacité à retrouver une vie “normale” et pleine de nouvelles choses à vivre et à découvrir, j’espère que nous allons tous continuer sur cette lancé positive...

Ian reprend du poil de la bête

Sat, 14 Oct 2006 09:56:04 -0400

Après une semaine sans se voir, qui semble avoir été bénéfique pour tout le monde, Ian et moi nous sommes retrouvés vendredi soir, en amoureux puisqu’Alexandre à passé la nuit chez sa grand-maman, pour fêter notre deuxième anniversaire de “mariage” (Deuxième vendredi 13 suivant le vendredi 13 de notre PaCS).

Une excellente soirée prolongée par un tout aussi excellent week-end en compagnie de notre charmant petit bonhomme.

Ian paraît s’être apaisé, et mieux accepter les nombreuses difficultés de compréhension liées à son aphasie. Et surtout, il semble avoir réalisé qu’il serait bénéfique pour tout le monde de se battre ensemble contre son invalidité, plutôt que de rejeter notre colère et notre frustration l’un sur l’autre.
Cela n’enlève pas les difficultés, mais je crois que ça nous donne une certaine force et une belle solidarité pour les surmonter.

Pour autant, le moral de Ian n’est pas encore au plus rose : il continue d’angoisser terriblement à l’idée de se retrouver incapable à vie de se déplacer normalement et de façon autonome.

Car aujourd’hui Ian marche, il le fait avec une canne et se fatigue très vite, mais il marche.

Malheureusement les progrès sont maintenant très ralentis, voire stoppés à cause de l’incapacité qu’il a toujours à retrouver ne serait-ce qu’une très faible motricité de son mollet et de son pied.

Le résultat est qu’il marche en ne commandant que sa cuisse, et a donc de grosses difficultés à gérer les mouvements de son pied, pour lequel il n’a pas retrouvé de sensibilité : il faut sans arrêt faire très attention à ne pas laisser pendre le pied et à ne pas le tordre, voire la fracturer sans s’en rendre compte.

Certains diront que les progrès déjà accomplis en si peu de temps sont un excellent présage, cependant il faut bien reconnaître que cette absence de motricité du bas de la jambe ne nous permet pas encore de faire des pronostics très favorables pour l’avenir, nous ne pouvons pour le moment qu’attendre et voir comment évolue cette sensibilité si attendue.

Quant au bras, nous n’en attendons quasiment plus rien, mais Ian semble s’être fait une raison de cette perte et serait tout à fait rassuré si on lui disait que ce sera sa seule séquelle lourde.

La parole, elle, progresse aussi et très rapidement, c’est d’ailleurs dorénavant ce qui inquiète le moins notre malade, car il voit les avancées effectuées et ressent les effets de ses progrès au quotidien. Cette récupération sera donc longue mais semble désormais quasi certaine, ce qui en soit est un excellent point.

Ainsi aujourd’hui Ian retrouve chaque jour l’usage de nouveaux mots, et si certaines constructions grammaticales restent encore très vagues (et causent de gros quiproquo !), son vocabulaire étendu lui permet d’exprimer de plus en plus d’idées, et surtout de passer de moins en de temps à butter sur un sujet en particulier puisqu’il arrive à contourner le mot manquant en en retrouvant d’autres désormais acquis.

Voilà, nous attendons jeudi une réunion d’information avec le médecin de Ian, la travailleuse sociale et nous deux. Cette réunion a pour but de faire un bilan complet de l’état de Ian qui a été bien évalué durant les deux dernières semaines, et de se donner ensemble des objectifs réalistes, des perspectives de récupération et un programme de travail. J’attends ce rendez-vous avec anxiété mais aussi impatience car je crois essentiel de savoir où nous allons et ce pour quoi nous nous battons réellement.
J’espère aussi ardemment que le verdict (ou plutôt le diagnostic et les pronostiques) des médecins sera suffisamment encourageant pour redonner à Ian la confiance et l’énergie dont il a besoin pour se battre vraiment.

Je vous tiendra évidemment au courant du développement de cette réunion dès que possible.

Et ça remonte!

Mon, 9 Oct 2006 09:58:54 -0400

Après s’être levé de très bonne humeur, Ian a aujourd’hui eu le plaisir de passer quelques heures avec certains de ses très bons amis de Québec.

Un excellent moment je crois, bien que la fatigue soit rapidement au rendez-vous, l’occasion de retrouver des gens qu’il apprécie depuis longtemps et qui devraient redevenir des têtes du quotidien.

Le moral était beau, et tendresse et complicité au rendez-vous.
 Je vous le disait : les montagnes russes.

Cette belle humeur ne m’empêchera pas de prendre un peu de distance cette semaine, afin de nous ressourcer chacun de notre côté. Mais il est clair que Ian va aborder la semaine avec plus d’enthousiasme et de courage qu’il n’en n’avait cette fin de semaine.

Voilà, c’était juste une petite note pour débuter la semaine de façon plus positive, parce que le positif, c’est quand même ça qui domine notre quotidien, malgré nos mésaventures.

Le contrecoup de l’arrivée

Sun, 8 Oct 2006 10:00:33 -0400

Ian est un peu déprimé ces jours-ci. Probablement le contrecoup de l’arrivée au Québec, la fatigue, et la multitude de choses nouvelles auxquelles il va falloir s’habituer.
Sûrement aussi le fait de voir qu’il ne peut pas profiter comme il le voudrait des gens qu’il aime.

Mais surtout, une étonnante détermination à croire que sa récupération est terminée, que sa jambe ne fonctionnera jamais mieux que maintenant, que les kinésithérapeutes (physiothérapeutes) du Centre ne vont même pas le faire travailler car ils le savent fini, etc...

Bref, un moral en berne, mais que je mets sur le compte de tous les chamboulements qu’il a du subir depuis une semaine. Peut-être d’ailleurs, que le fait de passer la fin de semaine à la maison était un peu précoce, et qu’il aurait mieux valu que Ian prenne tranquillement ses marques au Centre. Mais je crois que sans séances de rééducation et avec la moitié des pensionnaires absents, cela aurait été un peu tristounet...

Les conséquences de cette déprime passagère (mais récurrente, et pour laquelle j’aimerais tellement que Ian accepte de rencontrer un psychologue ou un neuropsychologue), les conséquences donc, sont une soudaine volonté d’isolement et le refus de recevoir la visite - pourtant prévue avec lui - de certains de ses meilleurs amis. Et, bien entendu, une agressivité et une impatience accrues à mon égard.
Ian broie du noir, et voit tout en noir, surtout moi ! Il semble donc que je ne comprenne rien à ce qu’il me dit quand tous les autres n’auraient aucun problème, que je fasse même exprès de ne pas le comprendre quand ça m’arrange (c’est bien mon genre, je sais, mais là je vous promets que ce n’est pas vrai !!). Et rien ne va, rien n’est organisé comme il l’aurait fallu, tout est trop ci ou trop ça... un régal !

Pas facile à supporter je le reconnais, j’en viens même à me demander par instants s’il ne le fais pas exprès pour me dégoûter.

En clair : tous les symptômes de la bonne vieille dépression post-traumatique sont là, et il est évident que la meilleure chose à faire serait de mettre en place un sérieux suivi psychologique. Seulement pour ça, il faut l’accord du patient...

Mais encore une fois je reste lucide : toutes ces réactions sont liées à l’intensité de la douleur morale et de la frustration que Ian ressent, et probablement d’autant plus dans cette ville qui est la sienne et dont il ne peut profiter comme avant. Cette agressivité n’est pas tournée contre moi, je suis juste la mauvaise personne au mauvais moment.

Il convient toujours de ne pas oublier à quel point Ian est enfermé, limité, coincé par sa nouvelle condition. Et bien que les progrès soient bien là, ils sont longs, lents et tellement dérisoires face à l’ampleur de la tâche qui reste encore à accomplir.

Avez-vous déjà été confrontés à l’impossibilité de vous rendre là où vous le souhaitiez simplement parce que la côte est trop raide à monter avec un fauteuil roulant ? Avez-vous déjà du réclamer de l’aide pour chacun de ces gestes simples du quotidien que sont : mettre une ceinture à son pantalon, couper sa viande, marcher avec un objet à la main (avec un bras invalide et une canne ce n’est pas si facile) ? Quel parent parmi vous a déjà été dans l’impossibilité de garder seul son enfant de 10 mois parce qu’il se déplaçait mieux que vous ?

Alors, certes, ça n’excuse pas tout, et le caractère fort de Ian au départ ne facilite rien, mais je crois que ça nous donne de bonnes raisons de pardonner, non ?

Du courage donc, on s’accroche, on reprend son souffle, et l’on est prête à continuer à se battre, le bout du tunnel est quelque part droit devant nous, je le sais.

Je vais simplement espacer un peu mes visites à Ian pour quelques jours, histoire de lui laisser le temps de se retrouver et moi de me reposer un peu. Je compte bien qu’il aura d’autres visiteurs pour agrémenter ses journées et nous avons tous les deux besoin de sortir notre relation du cercle de la maladie.

Les prochaines nouvelles seront plus enjoués et plus rassurantes, je vous le promets ! Car c’est aussi ça la dépression post-traumatique : des très bas, et des très hauts.

PS : Un petit début de l’histoire de notre vie au Québec sur l’humeur du jour...

Institut de Réadaptation en Déficience Physique de Québec

Fri, 6 Oct 2006 10:02:47 -0400

Comme je l’imaginais, la qualité de prise en charge ici est excellente, c’est probablement lié au fait qu’il s’agit exclusivement d’un centre de rééducation et non d’un service annexe d’un immense hôpital.
L’IRDPQ ou Centre François Charron est donc un gigantesque centre de rééducation en tous genres. On y trouve divers restaurants et cafétérias, des gymnases, une piscines et de nombreux espaces verts.

Ian y est installé dans une chambre de quatre personnes avec un grand rideau qui fait le tour de “son espace” pour pouvoir préserver son intimité.

Hier ont commencé les évaluations des divers intervenants avec lesquels Ian sera amené à travailler. J’ai pour le moment rencontré son médecin responsable qui à l’air très sympathique et très direct, ce qui nous évitera heureusement les détours mielleux et diplomatiques auxquels on est parfois confrontés avec les médecins.

Etonnamment puisque Ian n’a pas encore réellement travaillé depuis son arrivée, je note certains progrès dans son élocution, alors effet psychologique du retour à la maison ou interprétation totalement subjective de ma part ?

J’ai quant à moi d’ores et déjà rencontré la “travailleuse sociale” (à la québécoise) qui s’occupe de Ian. Nous avons eu un entretien d’une heure et demi durant lequel elle m’a posé de nombreuses questions sur nos personnalités et l’impact de l’accident sur mon moral, sur ma vie quotidienne et sur notre relation.

C’était un entretien assez salvateur pour moi, me permettant ainsi de faire part autant des mes angoisses que de mes limites à des professionnels ayant réellement à coeur de nous aider dans notre gestion de la situation.

Cet entretien a aussi j’imagine pour vocation de mieux connaître Ian afin de savoir comment l’appréhender et je suis fascinée par la vitesse à laquelle circule l’information, puisque moins d’une heure après avoir quitté le bureau de l’assistante sociale (à la française), le médecin connaissait déjà les résultats de notre discussion.

En bref, j’avoue être très soulagée par la tournure prise par les événements, et très encouragée pour les évolutions à venir.

Nous avons donc convenu que Ian viendrait passer les trois jours de la fin de semaine à la maison (c’est l’Action de Grâce au Québec) et j’espère bien profiter de ce long moment tous ensemble.

Voilà pour les nouvelles du front, pour ceux qui aimeraient aussi des nouvelles de la vie quotidienne d’Héloïse et Alexandre au Québec je vous propose de nous retrouver plutôt dans la rubrique Humeur du jour, que je compléterai dès que possible.

Bonjour Québec!

Wed, 4 Oct 2006 10:07:25 -0400

Après une journée interminable hier (lever aux aurores, transport de tout le monde et des bagages, 8 heures de vol avec un Alexandre surexcité et refusant de dormir, arrivée avec moult formalités administratives à remplir pour mon immigration, trois heures de route pour se rendre à Québec, installation de Ian au centre de rééducation, mon installation... je me suis littéralement effondrée sur mon lit vers 22 heures 30 ou plutôt 4h30 heure française... !), après cette journée sans fin donc, une journée sans soleil aujourd’hui !

Et oui, Paris et son mois de septembre chaud et ensoleillé c’est fini, me voilà sous une pluie battante, avec une poussette sans protection et un bus à prendre pour aller voir Ian à l’autre bout de la ville...
Tout ça après avoir désespérément cherché des pots de bébé pour nourrir mon fils (déjà, je ne trouve rien qui ressemble à ce qu’on a en France, mais en plus il faut courir les magasins pour en trouver tout court...).

Bref, une journée assez peu accueillante, mais bon, il s’agit juste de prendre mes repères, et les gens sont tellement charmants et serviables que ça compense.

Et puis la bonne nouvelle -car tout de même il y a une bonne nouvelle- c’est que l’installation de Ian s’est très bien passée.

Il semble content de son nouvel environnement, rassuré quant à ce qui l’attend ici et assez satisfait des installations du centre.

Il a d’abord passé un excellent moment avec certains de ses meilleurs amis de Montréal venus nous accueillir à l’aéroport, ce qui semble lui avoir fait chaud au coeur, puis a retrouvé sa maman à Québec, qui a accompagné ses premiers moments au centre.

Sa chambre, à défaut d’être individuelle, est grande et bien agencée, il a appris hier que le centre bénéficiait d’une piscine, et on lui a déjà promis une sortie pour la fin de semaine, le voilà donc tout guilleret de ces nouveaux arrangements.

Demain, chacun des futurs rééducateurs de Ian devrait effectuer une évaluation permettant de préparer un programme parfaitement adapté à son cas et de lui mettre en place un planning drastique !

Quant à moi je suis déjà conviée à me présenter à l’assistante sociale du centre, pour ma propre prise en charge, ce que je trouve particulièrement encourageant pour l’avenir.

il m'apparaît en effet essentiel de pouvoir moi aussi bénéficier d’interlocuteurs privilégiés au sein même du service de Ian, qu’ils soient psychologues ou assistants sociaux, pour m’aider à gérer ma partie à moi !

Une grande partie des amis de Ian a déjà manifesté le désir de venir nous rendre visite ce week-end, je m’attends donc à une fin de semaine chargée mais joyeuse. J’ai hâte !

Finalement c’est frissonnante et enrhumée mais plutôt satisfaite de mon arrivée, que je vais me coucher ce soir, en espérant récupérer un peu pour affronter les mille formalités à gérer de ce côté-ci de l’Atlantique. Je vois le bout de tunnel se rapprocher, c’est l’essentiel.

Je suis toujours joignable à la même adresse, et j’ai maintenant un numéro de téléphone québécois, que je ferai passer par mail à tous ceux qui le souhaitent.

Quant aux chatteurs n’hésitez pas à me passer vos coordonnées MSN, AIM, iChat ou Skype.

La suite au prochain épisode !

Au revoir Paris!

Mon, 2 Oct 2006 10:09:15 -0400

Nous venons de passer un excellent petit week-end parisien qui nous a fait sortir, pour quelques heures, du quotidien hospitalier, et nous permet de quitter Paris sur une note très positive.

Au-delà du temps plus que clément, nous avons aussi pu profiter largement de ces quartiers de Paris qui nous sont si familiers : Montorgueil et le Marais et surtout, SURTOUT, courir les bons restaurants ! Et là je confirme : Ian n’a rien perdu de son goût pour les bonnes choses !

Balades donc, pauses reposantes dans un charmant petit hôtel de la rue Montorgueil, apéros en terrasse et bons repas, avec en point d’orgue du week-end une excellente soirée passée en compagnie des meilleurs amis parisiens de Ian... De quoi oublier pour en temps les difficultés qui restent encore à surmonter, et pour Ian de quoi se sentir un peu “revivre” !!

Et quel bonheur de pouvoir enfin passer une nuit tous les deux, et de se réveiller à nouveau ensemble.

Le moral est donc à son meilleur en cette veille de départ, et même si je suis un peu épuisée par les derniers préparatifs je me sens totalement prête pour ce nouveau départ.

De son côté Ian semble aussi assez serein à l’idée du voyage, et, même s’il appréhende un peu de découvrir ce qui va devenir son nouvel univers de vie : le centre de rééducation de Québec, il est vraiment content de rentrer chez lui.

Alors vivement demain soir, pour enfin poser sur notre oreiller une tête libérée de toutes ces inquiétudes logistiques qui nous envahissent depuis quelques jours.

Il me reste simplement à trouver un petit boulot sympa dans la capitale Québécoise (ce que j’espère faire assez rapidement), et le tour est joué pour partir cette nouvelle vie sur de bonnes bases !

Mes prochaines chroniques vous parviendront de la Belle Province, après un voyage que j’espère pas trop mouvementé. D’ici là on vous embrasse tous.

Caractère de l’aphasique

Thu, 28 Sep 2006 10:10:37 -0400

Composer avec la maladie est un combat quotidien pour le malade, et pour la famille. Il faut apprendre à comprendre ce que l’autre peut ressentir, et croyez-moi, même avec toute la bonne volonté du monde, ce n’est pas évident tous les jours...

Comment en effet comprendre l’agressivité que peuvent entraîner certains moments de découragement ?

Comment ne pas instinctivement vouloir aider celui qui n’arrive pas à faire son lacet, même si c’est la pire des choses à faire : souligner le handicap ?

Comment rester disponible quand l’autre en à besoin et malgré la fatigue, et à l’inverse savoir se retirer pour respecter les moments où la solitude est nécessaire au malade pour qu’il se retrouve avec lui-même ?

Et ces hauts et ces bas du malade interviennent souvent à des moments assez surprenants pour l’entourage, comme si le bonheur d’un instant renvoyait de façon fulgurante à la douleur de la situation.
Et il faut bien admettre que dans un contexte quotidien aussi lourd, la patience est mise à rude épreuve pour celui qui est enfermé, dans son corps et dans sa tête.

Ainsi, certains jours, Ian semble refuser son handicap, le nier. Il nous en veut de ne pas comprendre ce qu’il nous dit, parle vite, s’énerve, s’agace de ne pas nous voir réagir comme il l’attend, ne comprend pas que l’on ait pas fait quand même quelque chose qu’il n’a pourtant pas réussi à dire...

Et ces jours là, sa rancoeur se tourne vers moi. Quoi de plus normal, et comment faire autrement ? Je suis celle qui passe le plus de temps avec lui, à qui il essaye de dire le plus de choses, et - bien entendu - avec qui il a le plus souvent l’occasion de ne pas réussir à s’exprimer. Il ne peut pas s’énerver après ceux qui le soignent, et qu’il connaît si peu. Il ne peut pas non plus en vouloir à ceux qui lui rendent visite occasionnellement et qui ne comprendraient pas. Restent donc lui, ou moi. Heureusement, Ian m’a plutôt choisie moi, comme punching-ball de ces moments d’exaspération profonde. Et je vous avoue que je suis bien contente que ce soit le cas, car à une ou deux reprises je l’ai senti très en colère contre lui-même, et ces moments étaient bien plus violents et bien plus profonds que les quelques minutes d’agacement qu’il exprime avec moi.

Certains semblent penser que c’est un rôle un peu ingrat pour moi, mais, même si certains jours sont plus difficiles que d’autres, Ian reste dans l’ensemble très agréable et bien plus patient que je ne l’aurais imaginé. Et puis, je préfère prendre cette façon de se dévoiler à moi et de me laisser voir ses faiblesses comme une preuve d’amour et de confiance. Je suis heureuse que dans cette épreuve, Ian accepte, malgré ses velléités d’indépendance farouches, de s’appuyer sur l’épaule que je lui prête.
D’autant qu’il ne fait preuve d’aucune ingratitude, et à sa façon, il me soutient lui aussi dans les moments où je faiblis .

Enfin, heureusement, les progrès sont là pour nous soutenir tous les deux et nous pousser à aller de l’avant. Et, bien que l’avancée du langage soit très imperceptible au jour le jour, et que nous ne puissions éviter de ressentir de temps à autre des angoisses irrépressibles, il est clair que Ian se bat bien et efficacement, à la fois contre son handicap et contre son inquiétude de ce que sera demain.

Cela, il le fait grâce à vous autant que grâce à moi, grâce aux messages et témoignages de soutien qu’il reçoit quotidiennement. Alors s’il vous plaît, même si souvent nous n’avons pas le temps de vous répondre, même si parfois vous craignez de déranger, n’hésitez pas. Chacun de vos gestes nous va droit au coeur.

Quitter le système français

Wed, 27 Sep 2006 10:11:57 -0400

On le savait, il va y avoir des hauts et des bas... Et depuis quelques jours nous sommes en haut !!
La perspective du départ, sûrement, le soleil revenu aussi, et puis qu’importent les raisons, le principal, c’est que le moral est bon !

Une chose est sûre, Ian n’est pas mécontent de quitter le système hospitalier français. Et je le comprends, car même si je dois reconnaître que les soins fournis sont majoritairement de très bonne qualité, il reste évident que le manque cruel de moyens et surtout de main d’oeuvre ont pour résultat que des gens naturellement gentils et compréhensifs deviennent tendus et traitent certains problèmes avec un peu de négligence.

Et le premier exemple est de voir à quel point il faut se battre pour obtenir le moindre service et souvent l’aide la plus basique. - Il faut dire aussi, quelle idée de faire son accident un week-end du 15 août ? On le sait bien que les vacances ne sont pas faites pour tomber malade en France ! -
Le résultat ? On navigue entre professionnels d’exception avec un réel sens du patient et une écoute formidable, et de trop nombreuses personnes usées par le système, rejetant sur les malades (et leurs familles) leur frustration et leur stress.

C’est sûrement le cas de beaucoup de professions, mais il me semble que lorsque l’on vit des situations de crise et des douleurs comme celles que nous avons à surmonter avec Ian, on attend de la part des équipes médicales un soutien et une aide essentiels au bon déroulement de la maladie.

Ne vous méprenez pas, j’ai dans l’ensemble été très agréablement surprise de la qualité des gens qui nous ont suivi depuis le début, que ce soient les médecins, les aide-soignants ou les infirmiers. Il reste que, malheureusement, certaines aberrations suffisent à nous dégoûter d’un système, et que la vocation est loin d’être le lot de tous dans les Hôpitaux de Paris...

Bref, pas de griefs inutiles, il y a évidemment beaucoup de choses à revoir à ce système, et son côté parfois disons... aléatoire, est rédhibitoire pour Ian, mais nous avons tout de même eu une chance inouïe que cet accident arrive par à Paris et non pas n’importe où ailleurs dans le monde.

Quant à ce que nous allons trouver maintenant au Québec, j’avoue n’en avoir aucune idée. J’ai certes des présomptions, plutôt positives dans l’ensemble, notamment dans le cadre d’une rééducation comme celle de Ian, mais je pourrais vous en dire plus d’ici quelque temps.

Ce que est certain, c’est que Ian s’y sentira plus chez lui même si le niveau de soin devait être exactement le même.

Espérons juste y trouver professionnels ayant à coeur de tout mettre en oeuvre pour favoriser le moral et les progrès des patients.

Et pendant ce temps là, je tenterai de m’atteler à réécrire ces quelques lignes pour les rendre utiles à d’autres, puisque deux excellent orthophonistes de Ian (je l’ai dit, il y en a !) m’ont demandé d’utiliser mon témoignage dans un livre destiné aux familles de victimes d’accidents vasculaires cérébraux.
J’en suis bien flattée et un peu angoissée à l’idée de remplir ma mission, mais j’ai moi-même tellement souffert de n’avoir personne pour m’expliquer ce que j’allais avoir à vivre que je vais le faire de bon coeur !

Mais après le week-end ! Car ce week-end c’est sortie en amoureux d’en Paris, youpi !!
Alors à très vite pour les dernières nouvelles du malade et du déménagement de sa petite famille.

Derniers préparatifs

Tue, 26 Sep 2006 10:14:11 -0400

Après un week-end familial pour moi, me voici en train d’aborder vaillamment notre dernière semaine parisienne : derniers soucis administratifs à régler, logistique de transport à peaufiner, quatorze tonnes de bagages à préparer... et surtout un peu de temps pour profiter.

Ian, lui, organise une petite soirée entre copains samedi soir, car nous avons demander une permission de sortie pour la fin de semaine, afin de profiter un peu de nos derniers jours parisiens, dans un charmant petit hôtel de la rue Montorgueil (notre ancienne adresse), et de courir ces restaurants que nous adorons dans le quartier.

Bref, une façon sympathique de quitter Paris, et une perspective agréable pour Ian qui commence à tourner en rond dans sa petite chambre d’hôpital.

J’ai prévu cette fois-ci un hôtel accessible pour les fauteuils roulants (pas si facile à trouver...), afin de ne pas risquer de gâcher cette sortie avec de nouvelles frustrations.

Ian va bien, ces jours-ci le moral remonte, il fait des projets (l’organisation de la soirée de samedi par exemple) et des progrès (la mobilité de sa jambe, notamment, s’améliore de jour en jour). J’essaye de jongler pour Alexandre avec tous les amis, famille, voisins etc. qui acceptent de le garder un moment, afin de nous préserver quelques instants en tête à tête avec Ian, qui sont essentiels dans ce contexte difficile.

Nous avons de plus en plus hâte de traverser l’Atlantique, comme toujours je crois avant un déménagement où les derniers semblent durer une éternité et où l’impatience est croissante de passer à l’étape suivante et de pouvoir recommencer à construire.

Pour les parisiens que je n’ai pas encore eu le temps de voir, n’hésitez pas à me faire signe si vous voulez qu’on se croise avant le grand départ.

Ces “maudits français” !

Fri, 22 Sep 2006 10:16:07 -0400

Eh oui, moi aussi je m’y mets ! Et j’avoue que plus ça va, moins je supporte la mentalité parigo-parisienne qui veut que tous soient d’abord négatifs et désagréables pour ensuite revenir -éventuellement- à un comportement normal si l’occasion se présente...

Que dire alors du modèle du genre : Air France au complet (pas un pour rattraper l’autre) et je sais que vous ne serez pas plus étonnés que moi si je vous dis que j’ai encore dû batailler deux jours pour enfin obtenir des billets pour nous trois et dans la bonne classe... C’est épuisant, et rien que pour retrouver un service à la clientèle digne de ce nom j’ai hâte d’être au Québec ;-)

Quant à Ian, n’en parlons pas. Si il avait pu partir demain il aurait été ravi, il ne supporte plus cet hôpital et attend avec une impatience difficilement maîtrisée son retour au pays. Enfin, la bonne nouvelle est que ce retour a une date : nous arriverons à Québec le 3 octobre prochain.

Mais en attendant, le tigre qui sommeille en Ian commence à se réveiller sérieusement, et il supporte de moins en moins bien son incapacité à dialoguer normalement.

Cette dépendance inattendue aux autres et particulièrement à moi le traumatise - et ça se comprend, j’avoue qu’à sa place je ne tiendrai pas beaucoup mieux...- et ces dizaines de petits détails à régler, dont je m’occupe à ma manière et non à la sienne, le mettent hors de lui. (Imaginez deux minutes que votre conjoint chéri se mette, par la force des choses, à régenter votre vie... vous avez beau l’aimer plus que tout, vous accepteriez ça sans sourciller?!!).

Ajoutons à ça le fait que les difficultés à parler entraînent de nombreuses erreurs d’interprétation, et vous comprendrez très bien l’état de frustration intense dans lequel peut se trouver Ian de temps en temps.

Mais voilà, c’est comme ça et il nous faut apprendre à composer avec. Alors nous essayons tant bien que mal de relativiser et de trouver un équilibre bien précaire, avec en plus de tout un petit bonhomme qui ne supporte que mal les temps ou nous nous occupons de nous plutôt que de lui.

Enfin, ce ne sont que les aléas inévitables de personnes confrontées brutalement à une situation comme la nôtre, c’est à dire violente et durable. Mais il ne faut surtout pas oublier là dedans le plus important : Ian progresse, chaque jour un peu plus, même si ces progrès lui semblent encore très insuffisants et dérisoires face à l’étendue de sa souffrance morale.

Et ses efforts sont aujourd’hui visibles même pour les gens de l’extérieur : Ian arrive à se déplacer sur quelques mètres grâce à sa canne, il a acquis une grande autonomie de mouvement en général, et surtout la parole évolue aussi très favorablement.

Il n’est certes toujours pas possible pour Ian de construire une phrase complète, et a fortiori lorsqu’il s’agit pour lui d’exprimer des sentiments ou des informations contextuelles. Ainsi, les mots qui sortent le mieux sont ces petits mots usuels, que l’on emploie tous les jours et qui font la base de nos relations sociales (Bonjour, ça va, oui, non, bien, merci, quelle heure est-il? etc...). Certains visiteurs de Ian sont ainsi épatés de pouvoir tenir une conversation assez fluide avec lui. Le problème se corse dès qu’il souhaite évoquer des sujets très précis, notamment logistiques ou sentimentaux, impossible alors de retrouver ses mots et l'énervement qui en découle ajoute à l’incohérence de l’ensemble. Et c’est ce qui me semble le plus difficile : impossible d’exprimer ce qui lui tient le plus à coeur, ce qui revêt pour lui la plus grande importance...

Mais je ne vais pas m’aventurer dans trop de suppositions capilotractées, car il semblerait que Monsieur, à la lecture de ces quelques pages, soit loin d’être toujours d’accord avec moi (quelqu’un en doutait ?!!). Je m’en tiens donc à mes impressions, et lui laisserait, dès que cela sera possible, le soin de vous expliquer lui-même ce qui lui passe par la tête.

Retour de week-end

Tue, 19 Sep 2006 10:17:47 -0400

Vous le savez, je rentre d’un week-end breton où j’ai retrouvé mon petit bonhomme. Vous vous en doutez, je suis épuisée !!

Juste un petit mot donc, pour vous dire que toute la troupe va bien. Alexandre est en pleine forme et particulièrement épanoui par son séjour chez sa Granny. Il commence d’ailleurs à se mouvoir de façon très autonome puisqu’il rampe et marche à quatre pattes, et commence à se déplacer gaillardement debout, en passant de meuble en meuble, attiré par ses jouets ou tout autre curiosité !

J’ai moi aussi passé un excellent week-end qui a agréablement débuté avec un superbe mariage (pas si pluvieux mais très heureux!). Après cette belle journée de festivités et de bons moments partagés avec mes amis de toujours, j’ai filé chez ma chère maman, retrouver mon cher petit. Un agréable séjour donc, même si peu reposant.

Quant à Ian il était ravi de retrouver son petit garçon et ils ont tous les deux rivalisé en sourires et en bêtises toute la journée !

Les progrès continuent, bien qu’ils soient assez impalpables au quotidien, et Ian était ravi d’apprendre aujourd’hui que notre arrivée dans la Belle Province était imminente : elle est prévue pour la semaine du 2 octobre.

D’ici là, je vais tenter de profiter au maximum de Paris avec Alexandre, tout en bouclant les derniers détails administratifs pour être fins prêts au départ.

Sur ce je vous laisse, et je vais tenter de profiter d’une bonne nuit de sommeil, car j’ai besoin d’énergie pour combler les besoins d’Alexandre... et ceux de Ian puisqu’il n’est pas tous les jours facile de comprendre et de répondre aux attentes de quelqu’un qui ne peut les exprimer.

Dur dur alors parfois de savoir ce qu’il faut dire ou ne pas dire, les craintes que l’on doit partager ou garder pour soi, et à l’inverse les moments de détente que l’on doit raconter ou taire discrètement...

C’est un apprentissage au quotidien, et des maladresses évidentes au début, qui sont malheureusement loin d’être compensées par un dialogue fluide et salvateur.

Mais lentement nous apprenons, et j’espère que nous arriverons petit à petit à trouver un équilibre qui ne soit pas trop frustrant pour Ian et assez serein pour moi.

Petit bonsoir

Thu, 14 Sep 2006 10:19:08 -0400

Juste un petit mot ce soir, avant de partir en week-end.

Ian va bien cette semaine, et malgré un moral parfois changeant la tendance est au beau, et surtout, au progrès.

Et pas des moindres ces progrès : Ian m’a montré aujourd’hui pour la première fois comment il pouvait faire quelques mètres debout grâce à une canne spéciale... On ne peut certes pas encore appeler ça de la marche, mais c’est déjà une superbe étape, qui m’a fait chaud au coeur !!

La parole aussi évolue bien, je vous promets d’ailleurs un petit point sur l’évolution de l’aphasie de Ian, à mon retour mardi.

De mon côté les démarches vont bon train et j’espère avoir tout bouclé à la fin de la semaine prochaine.
Nous serons ensuite fin prêts pour le départ !!

Pas grand chose à vous mettre sous la dent ce soir, mais je voulais simplement vous faire partager ma joie de cette grande nouveauté qui me prouve que nous avons tous raison de penser que Ian est un battant et que face à la maladie, c’est lui qui va gagner.

Pas de chronique ce week-end car je me fais Bretonne pour quelques jours, et je vais (enfin) récupérer notre petit Alexandre qui nous manque cruellement à tous les deux.

A mardi donc, et bonne fin de semaine à tous.

Routine quotidienne

Tue, 12 Sep 2006 10:20:15 -0400

Je n’ai pas grand chose d’autre à vous raconter aujourd’hui que les aléas -sans surprise- d’un rééducation qui avance, lentement, mais sûrement.

La traditionnelle promenade dans les jardins, un petit Coca dégusté à la terrasse ensoleillée de la cafétéria de l’hôpital (précisions à ceux qui ne le connaissent pas que cet hôpital est immense, un des plus grands d’Europe je crois, et que ses parties anciennes et ses jardins sont un vrai régal d’architecture et d’ordre paysager), une escapade au “Mc Do” du coin pour déguster un bon gros burger en plein milieu de l’après-midi, une virée au Monoprix (épicierie) le plus proche pour y faire des provisions de (mauvaises) choses à grignoter toute la journée...

Ajoutons une pause quotidienne devant la Star Academy, quelques siestes bien méritées, un ou deux films québécois pour passer le temps (Luc Picard nous a aujourd’hui arraché quelques larmes avec son Audition), et d’évidentes sessions de kinésithérapie, ergothérapie et orthophonie qui semblent satisfaire les médecins... et vous aurez une idée assez précise du déroulement de nos après-midi.

Les matinées sont pour Ian consacrées aux soins, toilette etc... et pour moi à toutes les innombrables formalités administrative que tout être humain normalement constitué ne pourrait seulement soupçonner avant d’avoir à régler un pareil cas !!

Quand aux quelques soirées que je ne passe pas à l’hôpital, je les réserve à mes amis parisiens, afin de profiter d’eux au maximum avant un départ à durée indéterminée.

Sur ce bref aperçu de notre -bien insipide- routine quotidienne, je vous souhaite de beaux rêves à tous, et espère avoir sous peu quelques nouveautés plus passionnantes à vous relater, notamment sur les progrès de notre grand bonhomme. Et en attendant, n’oubliez pas d’aller faire un tour sur la page consacrée au petit (bonhomme), vous y trouverez quelques photos récentes de son séjour breton (et bretonnant!!).

Un bilan mitigé

Sun, 10 Sep 2006 10:21:49 -0400

Première journée passée hors de l’hôpital, et je ne sais pas trop que penser.

Ian était à la fois content de sortir et sans aucune envie de retourner s’enfermer dans sa chambre d’hôpital ce soir... et assez violemment touché par ce premier séjour hors d’un lieu où tout est organisé pour “les gens comme lui”.

Imaginez en effet sa frustration devant des portes qu’il est incapable de franchir avec son fauteuil trop large, une baie vitrée dont les quelques centimètres de dénivelé avec le sol empêchent toute tentative se sortir tout seul, des escaliers que seuls deux ambulanciers charpentés peuvent lui permettre de monter et descendre, etc...

Je crois que ce passage dans une maison “normale” lui a cruellement fait réaliser à quel point il est handicapé, et la quantité de choses dont il rêve mais auxquelles il est loin d’avoir accès... si jamais il y récupère l’accès un jour.

Et c’est ce qui l’angoisse le plus : sa crainte de ne pas récupérer ses fonctions de base et notamment le langage. Et l’avis des médecins ne suffit malheureusement pas à le convaincre de sa guérison.

Il y croit souvent, mais il en doute parfois et se sent bien découragé devant cette vie de privations et de frustrations qu’il entrevoit alors.

Mon rôle aujourd’hui a donc été de le rassurer quant à sa récupération, et moi j’y crois, car il a déjà fait de nets progrès et je suis certaines que les choses iront en s’améliorant, mais comment ne pas comprendre son abattement et son inquiétude ?

Heureusement un bon déjeuner au soleil dans le jardin et une petite sieste fenêtre grande ouverte au son des oiseaux lui ont fait du bien, et malgré une réticence évidente à rentrer “chez lui” je l’ai laissé ce soir dans de biens meilleures dispositions qu’à son arrivée à la maison.

Reste à espérer que ses progrès seront assez rapides et assez visibles pour que ces périodes de découragement soient les plus éphémères possible.

Bonnes nouvelles

Sat, 9 Sep 2006 10:24:41 -0400

Hier la journée a été dense, mais positive : j’ai finalement réussi à obtenir mon visa de résidente permanente Canadienne (sous réserve de la visite médicale)... C’est une excellente nouvelle pour moi, car cela signifie que je vais pouvoir travailler dès mon arrivée au Québec, et bénéficier dès le début d’une couverture sociale.

L’ensemble des “fonctionnaires” auxquels j’ai été confrontée pour ce visa aura été extrêmement arrangeant et compréhensif, et je peux vous assurer que dans la situation de démarches administratives intenses et compliquées dans laquelle je me trouve, la moindre personne un peu conciliante devient un ange à mes yeux !

Il faut qu’encore une fois, nous cumulons les difficultés : un canadien, domicilié à Madagascar et accidenté en France est un cas d’école pour la majorité de mes interlocuteurs !

Enfin, les choses avancent doucement, le seul problème de taille à régler étant le transfert aérien de Ian que nous allons devoir prendre en charge puisque toutes les assurances auxquelles nous avions souscrit ont trouvé une bonne raison de ne pas nous rapatrier. Il fallait s’y attendre, mais le problème va maintenant être de trouver une solution de rapatriement, à la fois confortable et sans risques pour Ian, et assez peu onéreuse pour s’adapter à nos moyens limités du moment.

Voilà pour la logistique. Quant aux progrès de Ian, ils étaient tempérés hier par un moral un peu à plat. Ian est las de ce séjour prolongé à l’hôpital et baisse parfois un peu les bras devant l’ampleur de la tâche qui l’attend. Ces temps d’abattement sont biens naturels et je m’y attendais, mais ils n’en restent pas moins éprouvants, car il est dur de trouver les mots pour réconforter la bête...

Heureusement, nous avons obtenu une première autorisation de sortie pour la journée de dimanche, que nous allons passer tranquillement au vert dans le maison de mon cher papa, à quelques kilomètres de Paris.

Je compte sur cette escapade et sur un joyeux déjeuner avec quelques amis pour regonfler le monsieur et lui rendre l’énergie nécessaire à la bonne évolution de sa maladie.

J’espère y puiser moi aussi quelques forces, car cette situation transitoire à long terme, sans mon fils ni son père, commence à être très inconfortable pour moi et je n’ai qu’une hâte : retrouver un équilibre de vie, si différent soit-il de ce que j’avais pu envisager avant l’accident.

De retour à Paris

Thu, 7 Sep 2006 10:26:42 -0400

Epuisée...

Je n’ai pas de meilleur mot pour décrire mon état ce soir !

Mais enfin, tout s’est bien passé. J’ai retrouvé à Mada un certain nombre d’amis que j’étais ravie de revoir avant de partir, et qui m’ont vraiment beaucoup aidée et entourée.

Je dois avouer que vider cette belle maison que nous commencions tout juste à décorer, et quitter ces lieux qui commençaient seulement à me paraître familiers, n’a pas été une partie de plaisir, loin s’en faut.

Mais malgré cette forte nostalgie d’un début d’expatriation prometteur, j’ai pris un certain plaisir à sillonner les dédales de Tana une dernière fois.

Le plus difficile finalement, est cette impression obsédante d’avoir passé plusieurs mois à mettre laborieusement en place les bases d’une nouvelle vie qui allait enfin vraiment commencer, et que ces bases s’effondrent au moment de poser la dernière carte du château...

Ce court séjour ne m’aura en tous cas pas laissé le temps de m'appesantir sur mes regrets car j’ai à peine trouvé le temps de faire tout ce que j’avais à faire (déménagement, formalités financières et administratives...) et à voir tous ceux que j’avais à voir.

Et puis, quelques jours loin de l’hôpital m’ont certainement aussi fait un peu de bien, même si Ian m’a énormément manqué.

Voilà, un séjour court mais efficace, dernière parenthèse de cette vie passée.

Une nouvelle commence et j’ai extrêmement hâte maintenant de me poser enfin à Québec, d’y installer un semblant de chez-moi et de nous reconstruire un quotidien certes différent mais qui a certainement beaucoup à nous apporter.

Après un vol de nuit épuisant dans un avion surchargé j’ai passé la journée à l’hôpital avec un Ian que j’ai trouvé en bonne forme et ayant fait un certain nombre de progrès.

Son élocution s’améliore, et s’il est encore impossible de tenir une conversation avec lui, son vocabulaire s’enrichit chaque jour un peu plus, ouvrant ainsi de nouvelles possibilités de dialogue.
De même, si Ian est encore incapable de marcher il acquiert tout de même une bonne autonomie motrice, grâce à son fauteuil roulant qu’il peut diriger d’un seul bras.

Le moral est bon et les divers amis qui sont passé le voir durant mon absence l’ont généralement trouvé en plutôt bonne forme, volontaire et déterminé à progresser.

Nous avons aujourd’hui à nouveau évoqué longuement nos perspectives d’avenir, dont l’aspect incertain angoisse fortement Ian, ce qui est bien logique et compréhensible. Mais, malgré cette inquiétude quant à sa capacité à retrouver une “vie normale”, Ian garde une motivation de fer et la régression de sa paralysie faciale rend son sourire chaque jour un peu plus rayonnant...

Sur cette note joyeuse, je vous souhaite une bonne nuit ou soirée, et vous tiendrai bientôt au courant des prochaines évolutions de notre dernier déménagement en date !

Première séparation

Thu, 31 Aug 2006 10:29:27 -0400

Voilà Alexandre parti, en début d’après-midi, pour ma chère Bretagne, où il a rejoint sa grand-maman (Granny pour les intimes ;-) ). J’étais toute triste de voir mon petit bout me quitter pour deux longues semaines, mais en même temps soulagée de ne plus avoir à lui imposer des heures de poussette, passées à courir les administrations et les hôpitaux.

Ce fut ensuite le tour de la séparation avec Ian, puisque je décolle demain pour Madagascar où je vais rester six jours.

Ian était fatigué car il avait beaucoup travaillé aujourd’hui, mais il va bien. Il s’est rasé la tête ce matin, pour se débarrasser d’une tignasse qui l’encombrait vu le contexte, et, étonnamment, ça lui va plutôt bien !

Nous avons beaucoup “discuté” aujourd’hui, et Ian m’a fait part de ses angoisses bien légitimes pour l’avenir. Il se demande de quoi nous vivrons (mais d’amour et d’eau fraîche, voyons!!), si il arrivera à mener à nouveau une vie “normale” etc... Je l’ai rassuré de mon mieux, car malgré les nombreuses incertitudes quant à notre avenir, je crois que nous avons les moyens de nous concocter une belle petite vie tous les trois (plus ceux à venir bien sûr !).

Bien qu’elles soient difficiles à aborder, je crois que ces questions sont saines, et que c’est en ayant le courage de se les poser que nous réussirons à mettre le plus de chances possible de notre côté.
Rien ne sert de se voiler la face, les obstacles sont là et bien là, reste à trouver comment les sauter...ou les contourner.

De mon côté, j’essaye de partager avec lui les aléas de mes tractations avec les ambassades, sécurité sociale et autres assurances, sans pour autant lui faire peser l’angoisse liée à cette gestion logistique. En effet, je pense qu’il a besoin de sentir qu’il prend toujours une part active à la vie et aux grandes décisions concernant notre famille.

Et puis, je suis forcée de lui avouer que je ne fais rien de tout ça toute seule, et que je suis merveilleusement entourée, conseillée et aidée, que ce soit à Mada, à Paris, ou au Québec.
Et heureusement pour moi, car nos administrations diverses, elles, ne m’aident pas, et ne voient en moi qu’une “emmerdeuse” de service qui leur pose exclusivement des questions pour lesquelles elles n’ont pas de réponses... Une vraie partie de plaisir !

Bref, après quelques échanges que je crois très positif, et une petite promenade au soleil retrouvé du mois d’août, il m’a bien fallu partir, au grand malheur de mon homme qui attache, je crois, beaucoup d’importance à nos rencontres quotidiennes. Je l’ai “confié” à nombre de ses amis qui se relaieront cette semaine pour lui assurer au moins une visite quotidienne, et je compte bien sur lui pour progresser en mon absence.

Comme il est peu probable que je puisse mettre à jour ce site durant mon court séjour malgache, je vous donne rendez-vous jeudi prochain pour un petit compte-rendu des dernières évolutions.

Dîner (souper) en amoureux...

Tue, 29 Aug 2006 10:31:17 -0400

Avant de partir pour Tana vendredi matin (quelques petites bricoles à gérer là-bas ;-) ), nous avions tous les deux envie de prendre un petit temps d’intimité. En effet, entre les journées de rééducation mouvementées, les visites, et Alexandre qui a du mal à ne pas monopoliser l’attention, nous avons eu peu de temps à nous ces derniers jours.

Grâce à un méga réseau d’amies super géniales j’ai donc pu aujourd’hui abandonner mon petit bout aux mains expertes de deux baby-sitter improvisées (qu’il a martyrisées sans vergogne toute la journée !) pour aller, moi, m’occuper tranquillement de mon cher et tendre.

Après quelques courses pour nous concocter un traditionnel “plateau télé” que nous affectionnions particulièrement les soirs de pluie rue Montorgueil, j’ai débarqué à l’hôpital avec un stock complet de DVD québécois achetés lors de notre dernier passage en terre Canadienne.

Résultat ? Une magnifique après-midi/soirée “cocooning” passée à se goinfrer de tomates cerises devant notre écran, pendant que le pluie battait dehors... un délice !

Ian avait une bonne forme et cette léthargie partagée nous a fait un bien fou.

Ce qui a été plus difficile en revanche, c’est de partir. J’avoue que laisser Ian tout seul dans sa chambre d’hôpital à onze heure du soir, et traverser les couloirs déserts et lugubres du service ne fut pas une partie de plaisir... Et m’a un peu plongée dans une sorte de mélancolie difficile à réfréner : on a beau être décidés à se battre et à sortir plus forts encore de cette épreuve, rien ne peut nous empêcher de temps en temps de nous demander pourquoi cette injustice, et d’appréhender férocement les longs moments, journées, semaines, mois qu’il nous reste à vivre une tranche de vie que nous n’avions jamais désirée. Et dans ces moments un peu tristes et désemparés, devinez dans les bras de qui j’aimerais tant être réconfortée...

Mais demain est un autre jour, et ces petits bonheurs simples que nous partageons, ainsi que votre soutien que je persiste à dire inestimable, nous aideront à surmonter ces baisses d’énergie passagères.

Alors une bonne nuit de sommeil pour me ressourcer, et à demain pour une chronique un peu plus enjouée!

RAS

Sun, 27 Aug 2006 10:32:19 -0400

Petite journée tranquille, sans progrès notable, sans événement majeur, comme il y en aura de nombreuses autres dans les semaines et les mois à venir.

Ne m’en veuillez pas d’ailleurs, je vais certainement ralentir le rythme de ces “nouvelles du front” pour me limiter à vous donner régulièrement la température du moral et des progrès de Ian.

Pour aujourd’hui, rien à dire : deux visites, une petite promenade dans les jardins de l’hôpital, un rayon de soleil et quelques bonbons : ça va doucement, le moral est bon et on a hâte d’arriver au Québec pour se poser un peu et s’installer un petit chez nous.

La suite au prochain épisode...

La ballade des gens heureux

Sat, 26 Aug 2006 10:33:28 -0400

Grande première ! Ian est sorti de l’hôpital aujourd’hui !

Nous avons en effet profité de la présence de Martin et Jean-Martin pour faire une belle balade en fauteuil roulant qui nous a mené bien plus loin que nous ne l’espérions : après un peu de fois gras et quelques gouttes de champagne dégustés au soleil dans les jardins de l’hôpital, nous avons dévié vers la sortie, puis les bords de Seine, puis le glacier Berthillon (le meilleur de Paris) à la demande de Ian.

Grande promenade de plus de deux heures qui nous a offert un grand bol d’air.

Ian était enchanté de cette sortie improvisée, Alexandre était aussi ravi de ce tour en poussette avec son papa chéri et Martin, Jean-Martin et moi plus que contents de voir Ian respirer avidement cette liberté retrouvée.

La journée s’est terminée avec un Ian épuisé par ces émotions, mais heureux de savoir qu’il allait dormir du sommeil du juste ! C’est d’ailleurs aussi ce que je m’en vais faire de ce pas, car je suis fourbue.

Mais nous sommes bien déterminés à re-tenter l’expérience aussi souvent que nous en trouverons l’occasion.

Puisse la lente convalescence de Ian se composer d’un maximum de ces petits plaisirs qui lui font savoir pour quoi, et pour qui, il se bat.

Journée bien remplie

Fri, 25 Aug 2006 10:35:17 -0400

J’ai peu de temps ce soir : je sors !!

Martin et Jean-Martin, deux grands “chums” de Ian sont venus spécialement du Québec pour le voir, il s’agit donc de leur faire honneur en les sortant dans quelques bons restos dont Paris recèle. Cette visite était très attendue par Ian et lui a fait beaucoup de bien : malgré un départ il y près de cinq ans maintenant, le Québec et les québécois restent la patrie de Ian.

Autre bonne nouvelle de la journée : Ian est passé aujourd’hui en centre de rééducation. Il va y bénéficier d’un rythme de travail beaucoup plus soutenu, ce qui est excellent pour progresser mieux et plus vite.

Après les petits aléas habituels (j’ai du à nouveau me battre pour une chambre simple qu’il aura demain), nous étions ravis de ce nouveau changement.

Dernier point positif du jour : nous avons pu sortir tous les trois prendre l’air dans les “jardins” de l’hôpital. Ian en fauteuil, Alexandre en poussette, il étaient ravis!! Ian était plus qu’heureux de sentir un vrai rayon de soleil sur son visage, et s’il est rentré un quart plus tard c’est juste parce que la fatigue commençait à se faire sentir.

Mais nous recommencerons ces sorties aussi souvent que possible : ça fait du bien de s’aérer un peu...

Ian fait toujours preuve d’autant de force de volonté et refuse systématiquement toute aide extérieure : il veut tout faire lui même, et c’est une très bonne chose car c’est ainsi qu’il progressera (quoi qu’en disent les infirmières qui s’impatientent parfois de devoir attendre après lui !!)

Une journée bien remplie donc, et que je vais de ce pas clore dignement dans le restaurant préféré de Ian rue Tiquetonne, en son honneur évidemment !!

L’aphasie en bref

Thu, 24 Aug 2006 10:37:42 -0400

Peu de nouvelles essentielles aujourd’hui si ce n’est dans les progrès de mes démarches administratives : petit à petit l’imbroglio des institutions sociales françaises et québécoises se dénoue, et je crois avoir enfin obtenu l’assurance que le transport médical de Ian sera pris en charge entre Paris et le Québec.

De même pour mon visa, qui semble en bonne voie d’obtention grâce à la compréhension des préposés de la Délégation Générale du Québec à Paris, et à l’heureuse intervention d’Andrée, amie québéco-malgache qui m’a filé un sacré coup de main pour ça.

En bref, nous attendons l’accord des médecins pour transporter Ian et une place en centre de rééducation à Québec et hop ! nous traversons une nouvelle fois l’atlantique.

Pour les nouvelles de Ian, rien de spectaculaire, toujours une certaine impatience, quelques incohérences parfois, je crois que la fatigue lui fait un peu s’emmêler les pinceaux dans certains de ses souvenirs, mais dans l’ensemble il tient une bonne forme et le moral est bon.

Quant aux évolutions motrices et du langage, rien à noter non plus, mais il est clair que la rééducation et les progrès vont se faire par paliers, ce qui impliquera forcément des moments de stagnation totale qui n’ont rien d’inquiétant, et ne laissent en rien présager de la capacité de Ian à récupérer.

Devant cette absence totale d’informations intéressantes à vous fournir, je vais essayer de combler le vide en vous faisant une petite description de la vie d’aphasique de Ian.

Comme vous l’avez compris Ian comprend à peu près bien ce qu’on lui dit. En revanche il a un peu de mal à lire et il ne peut quasiment pas parler, ni écrire.

Quasiment pas, parce que certains mots ou suites de mots sont encore accessibles au cerveau de Ian.

Je m’explique : aujourd’hui Ian est totalement capable de conceptualiser une phrase, même complexe, ses capacités intellectuelles sont intactes. Ce qui lui manque c’est la connexion entre la partie de son cerveau qui conceptualise et celle qui choisi les mots pour exprimer l’idée pensée. Le résultat est l’émission d’une suite de sons sans cohérence en total décalage avec l’idée de base. De même à l’écrit, Ian peut tracer des suites de lettres qui ne forment aucun mot.

D’où viennent alors ces mots et suites de mots qu’il prononce sans peine ? Ce sont, comme je vous l’expliquais récemment, des automatismes. Des petits bouts de langage auxquels on ne pense même pas, des phrases récurrentes qui restent les mêmes indépendamment du contexte (spatio-temporel, émotionnel, etc...)

Par exemple, Ian peut demander très distinctement quelle heure il est, il sacre à tour de bras dès qu’il ne trouve plus ses mots, retrouve les prénoms si c’est impulsif (si Alexandre fait une bêtise, Ian va lui faire les gros yeux assortis d’un tonitruant ALEXANDRE, en revanche si on lui demande le prénom de son fils il est incapable de répondre).

Ces exemples pour que vous compreniez bien que Ian n’a perdu ni la mémoire des mots, ni la capacité physique ou intellectuelle à les prononcer. Le chaînon manquant est simplement le lien entre les idées du monsieur et le centre du langage de son cerveau.

Tout l’objectif de la rééducation est donc de lui faire réaliser que ces mots il les connaît, et qu’il en connaît le sens, il s’agira ensuite pour lui de se concentrer au maximum pour en retrouver le chemin.
Pour cela plusieurs méthodes : entamer des débuts de mots et lui laisser dire la fin, même chose à l’écrit et il arrive fort bien à reconstituer certains mots usuels comme les jours de la semaine. L’autre option est la musique car le cerveau musical n’est absolument pas atteint, on lui fait donc chanter des comptines qu’il connaît par coeur et les mots arrivent comme par magie lorsqu’ils sont chantés.

Petit à petit Ian récupère donc l’usage de quelques mots simples, sans pour autant avoir la possibilité de faire des phrases, mais avec un vocabulaire chaque jour plus important.

Au quotidien cela implique des échanges d’autant plus compliqués que Ian veut à tout prix s’exprimer et tente donc sans arrêt de faire des nouvelles phrases même si celles-ci n’ont aucun sens. C’est très dur pour moi de lui répéter inlassablement que je n’ai rien compris mais en même temps très positif car c’est en essayant qu’il progressera.

Heureusement, les gestes et les grimaces l’aident à compenser son manque de mots et nous développons petit à petit un mode de communication basé sur l’expérience des jours précédents. Si vous avez déjà joué au jeu des paires (plusieurs images cachées que l’on retourne deux par deux jusqu’à retrouver les paires) vous comprendrez le principe : hier, tel son accompagné de telle mimique avait tel sens... aujourd’hui aussi !!

Voilà, ces petites explications ne sont sûrement pas fameuses médicalement parlant, mais j’espère qu’elles vous permettent d’imaginer mieux la situation de Ian, et peut-être aussi de mesurer l’ampleur de l’enfermement qu’il devra subir pour un long moment encore.

N’hésitez toujours pas à me poser vos questions, je m’efforcerai d’y répondre au mieux.
A demain...

Un tigre impatient, ça vous rappelle quelqu’un ?

Wed, 23 Aug 2006 10:41:38 -0400

Et oui ! Malgré une bonne volonté du tonnerre, Ian a tout de même du mal à accepter que l’on ne comprenne pas ce qu’il tente de nous dire, et il s’impatiente vite si je ne saisis pas ses pensées profondes du premier coup... c’est vous dire si les occasions sont nombreuses !!

Mais voilà, je me dis qu’à sa place je serais déjà sortie de mes gonds plus d’une fois, et je vois bien que, malgré ces instants d’emportement liés à la frustration, il prend énormément sur lui-même pour ne pas nous faire peser son impatience.

Et puis le point positif c’est qu’après ça, plus besoin de se parler : on fera comme dans les films d’amour à l’eau de rose, on se comprendra au premier regard !!

En dehors de ces petits aléas de communication la journée fut bonne, Alexandre est en train de développer une passion pour le formidable terrain de jeu que représente le lit d’hôpital de son père : des barreaux partout pour se mettre debout et même un super papa à escalader dans tous les sens !

Ce soir Ian à reçu la visite de Brice, un ami parisien. Il était ravi de le voir et de pouvoir “discuter un peu” avec quelqu’un d’autre que moi. Maintenant que l’ours a décidé de sortir de sa tanière on va pouvoir petit à petit organiser un peu plus de ces visites extérieures, qui font du bien à tout le monde par le bol d’air qu’elles représentent.

La seule mauvaise nouvelle du jour est ma discussion avec le médecin : il semblerait que malgré une kinésithérapie intensive la récupération de la motricité du bras droit de Ian soit incertaine. En effet, il n’y a eu aucune amélioration de ce côté depuis le début, ce qui laisse à craindre que cette rééducation soit particulièrement longue et difficile. Ceci dit, les portes ne sont évidemment pas fermées, et l’on compte sur la détermination de Ian pour contredire le corps médical...

Voilà pour ce soir, je voulais juste ajouter que je suis désolée de ne pas toujours prendre le temps de répondre à vos messages, je lis vos mails avec beaucoup d’émotion et de gratitude, mais j’avoue préférer consacrer le peu de temps dont je dispose à l’écriture de ces chroniques afin de tenir le plus de monde possible au courant des avancées du grand Beaudet !

Fatigué mais heureux...

Tue, 22 Aug 2006 10:44:00 -0400

C’est l’état dans lequel nous avons quitté Ian ce soir après quelques heures passées à ses côtés. Alexandre était aussi content de retrouver son papa que celui-ci de voir gazouiller son petit bout tout près de lui !

Du bonheur donc, des sourires plein la chambre, et des aides-soignantes aux anges dès qu’Alexandre leur adressait un regard !

Du bonheur aussi pour Ian quand il a dégusté le délicieux et savoureux ananas que je lui avais apporté, et qui l’a je crois réconcilié à jamais avec la classe alimentaire généralement appelée “fruits” !

Autre point important : nous avons rencontré la chef de service qui s’occupe de Ian.

Les informations à en retirer sont d’abord qu’aucune cause précise n’a finalement été identifiée pour l’AVC de Ian. Ce qu’elle nous dit est qu’au delà de la frustration liée à l’incompréhension du pourquoi de cet accident, les patients pour lesquels aucune cause n’a été identifiée sont ceux qui ont le moins de risque de récidive, car ceux qui n’ont à priori aucune pathologie justifiant un éventuel nouvel accident. Ian devra donc prendre un traitement à vie pour fluidifier son sang (de l’aspirine tout simplement), mais son cas ne nécessite pas de traitement lourd et ne suscite pas de grosse inquiétude pour l’avenir chez les médecins.

Autre chose importante : Ian va quitter le service neuro-vasculaire en fin de semaine ou début de semaine prochaine, pour intégrer un centre de rééducation spécialisé.

C’est très positif car il pourra alors entamer une vraie rééducation intensive, particulièrement adaptée à son cas personnel.

La dernière information de taille est qu’après discussion avec les médecins et avec Ian, nous avons convenu tous ensemble que la meilleure solution pour Ian serait de faire sa rééducation de fond au Québec, c’est à dire chez lui, entouré et encouragé par ses amis et sa famille. Compte tenu de l’importance du moral et de la volonté dans ce genre de combats à long terme, nous sommes tous convaincus que c’est en effet le meilleur endroit que nous puissions choisir pour que Ian se sente bien et soit soutenu au maximum.

Nous sommes donc en train d’évaluer nos différentes options de retour ainsi que les délais à envisager, mais avec la ferme intention de notre part à tous de favoriser un départ dès que l’état de Ian et l’avancée des formalités administratives le permettront.

Avis aux Québécois de Québec : nous voilà, et en force ! Avis aux Québécois de Montréal : organisez le co-voiturage, désormais vos fins de semaines seront Québécoises ! Avis aux Français de France : finalement on vous propose un Noël enneigé plutôt qu’un palmier au bord de l’eau pour nous rendre visite ! Avis aux Malgaches d’adoption : un petit -15° de temps en temps, ça fait du bien aussi !

Bref, ne nous emballons pas, rien n’est fait, mais la volonté est fermement là, et d’une façon ou d’une autre, maintenant ou un peu plus tard, notre Ian sera bientôt de retour au pays !!

Gueuler pour avoir ce qu’on veut...

Mon, 21 Aug 2006 10:47:09 -0400

Je n’adore pas la technique, mais il semble qu’avec l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris ça soit le seul moyen efficace d’y arriver, alors vous me connaissez, je n’ai pas hésité, j’ai gueulé !!

Et ça à marché ! Ian est depuis cet après-midi dans une super petite chambre individuelle, dont les murs sont entièrement tapissés de photos de vous en tous genres...

Heureusement, car après le coup du médecin qui ne savait même pas que Ian avait eu un scanner la veille, et ne l’avait donc pas encore regardé à 17 heures dimanche quand je lui ai demandé les résultats, je vous avoue que j’étais passablement furieuse !! Mais nous étions lundi aujourd’hui, et c’est le jour du retour des chefs de service, tout s’est donc passé pour le mieux et j’ai retrouvé un suivi et une écoute digne de ce que devrait être tout hôpital qui se respecte.

Résultat ? Le moral était bon aujourd’hui, Ian était d’humeur joyeuse et rigolarde et ça fait du bien.

Après une petite intervention bénigne pour moi, je suis allée le rejoindre dans son nouveau fief et j’ai rencontré avec lui kinésithérapeute et orthophoniste. Il fait des progrès, même si ceux-ci sont longs et laborieux.

Et il en veut !!

Il rencontrera mercredi un ponte de l’orthophonie à la Salpêtrière, je croise les doigts pour que le courant passe entre ces deux-là!!

Voilà, pas grand chose de plus pour aujourd’hui car je suis vraiment fatiguée... et impatiente de profiter de mon bout de chou!!

Alors à demain.

Petite journée

Sat, 19 Aug 2006 10:49:14 -0400

Ian semblait fatigué aujourd’hui, il a encore très mal à la tête et son voisin de chambre l’épuise avec sa télé allumée en permanence et des visites longues et bruyantes.

J’ai tenté une nouvelle fois de le faire déplacer mais, pour la première fois aujourd’hui, j’ai été confrontée au manque flagrant de personnel dans les hôpitaux : les soins urgents sont assurés le week-end, pour le reste il faut attendre le lundi matin que quelqu’un daigne s’occuper de vous. Quand à l’amabilité - qui me semble être le premier devoir du personnel de garde envers les familles des patients - ... elle ne semble pas être de mise le dimanche.

Bref, petite journée. Ni bonne, ni mauvaise. Pas de progrès moteurs ou de langage notables, pas de régression non plus.

Une plus grande impatience de Ian quand il n’arrivait pas à s’exprimer peut-être, mais le moral est revenu en début de soirée quand il a vu son repas arriver. Je lui avais apporté un tartare de saumon aux herbes, une cassolette de Saint-Jacques aux poireaux, suivie d’une mousse au fromage frais et framboises... Il s’est délecté et un sourire rassurant est venu se figer sur son visage.

J’ai donc immédiatement pris la décision de lui faire parvenir un maximum de ces petites douceurs qui rendent sa “captivité” moins douloureuse.

J’avoue avoir eu, moi aussi, une baisse d’énergie en fin de journée. Il est si éprouvant de n’être pas capable de communiquer avec la personne qu’on aime quand on aimerait tous les deux tellement pouvoir le faire... Je souffre beaucoup de ne pas pouvoir l’aider plus, ou mieux. Je me sens très impuissante à soulager sa frustration, et à l’aider à sortir de cet enfermement qu’il doit ressentir.
Mais je m’efforce d’être positive et de voir demain comme un autre jour, avec ses promesses d’évolution.

Et puis demain sera surtout le jour des retrouvailles avec mon petit bonhomme, qui revient de Bretagne pour voir son papa. L’avoir à nouveau à mes côtés va me faire beaucoup de bien, même si la logistique de mes journées risque d’en être sensiblement alourdie.
 Et Ian, qui le verra enfin mardi, est aussi très impatient...

Petite journée donc, mais pas franchement mauvaise, et je sais qu’il y en aura de nombreuses autres encore, qui nous donneront envie que les choses aillent plus vite. Il s’agit simplement d’apprendre à canaliser notre énergie pour l’utiliser ensuite à bon escient. Tout un programme ! Et pour y arriver je vais commencer par aller me coucher, histoire de récupérer un peu de sommeil en retard.

Bonne soirée ou bonne nuit à vous selon les cas.

Chambre avec vue

Sat, 19 Aug 2006 09:54:18 -0400

Voici Ian installé dans une nouvelle chambre, qui est certes une monotone chambre d’hôpital, mais qui bénéficie tout de même d’une jolie petite vue sur un des (rares) bâtiments pas si laids de la Pitié Salpétrière.

A peine arrivée aujourd’hui, je me suis attachée à décorer au mieux son coin de chambre en le tapissant de photos de nous, d’Alexandre, et de vous si vous m’en avez fait passer.

Le moral était bon cet après-midi, malgré quelques maux de tête persistants Ian commence à se sentir mieux. Il a des baisses d’énergie évidemment, mais dans ces cas-là il se repose calmement et me revient en meilleure forme peu après.

Pas de progrès moteurs à noter aujourd’hui : kiné et orthophoniste sont en repos, mais la rééducation reprendra dès lundi.

La communication de Ian reste assez stable : l’essentiel passe par des gestes et des regards, le reste par des tentatives, souvent laborieuses, de prononcer quelques mots.

Parfois cependant, un début de phrase sort parfaitement, et Ian en est le premier étonné. Ce sont ce qu’on appelle des automatismes, des mots prononcés sans y réfléchir, souvent par réflexe, comme par exemple des jurons ou autres exclamations.

Epuisée, j’ai pu tout à l’heure m’allonger tranquillement aux côtés de mon homme et y faire un petit somme bien ressourçant. Seule ombre au tableau : pour le moment Ian est en chambre double et c’est aussi désagréable pour lui, qui subit les aléas télévisés des “Feux de l’amour” et les dérangements intestinaux de son voisin, que pour moi, qui aie du mal à trouver une réelle intimité lors de mes visites. Mais j’ai fait une demande de chambre individuelle, et j’espère la voir respectée dès demain.

Rien de plus à vous raconter ce soir, ci-dessous les réponses à deux questions qui me sont parvenues aujourd’hui :

Ian devra-t-il réapprendre à lire et à écrire comme le fait un enfant?...
Non, les capacités intellectuelles de Ian n'ont aucunement été atteintes, sa conceptualisation des phrases reste la même, la seule difficulté est de trouver les mots.
Son apprentissage sera donc plus rapide et largement simplifié, il s'agira en fait de retrouver l'accès aux clés du langage qu'il connaît déjà mais dont il ne trouve plus le chemin.
Pour plus d'informations je conseille vivement le site québécois sur l'aphasie.

Il y a un détail qui m'intrigue. On comprend par tes commentaires sur le site que les fonctions non-acquises comme les fonctions motrices et le langage sont affectées, mais que son «caractère» semble être le même. Qu'en est-il des autres aspects de sa personnalité, est-ce qu'il peut avoir changé (en ne tenant pas compte du fait qu'un événement d'une telle ampleur va
nécessairement changer sa vision de la vie) ou est-ce que le bon vieux Ian attend seulement de pouvoir s'exprimer et de siffler une bouteille de champagne après un bon repas?

Théoriquement, la personnalité de Ian n'a absolument pas changé, sans compter effectivement l'impact de ce genre d'accident sur le caractère.
Pour le moment Ian se montre aussi exigeant que d'habitude, avec lui-même et avec ceux qui l'entourent (que ce soit moi ou les infirmières).
Ses réactions face à la nourriture prouvent que son goût des bonnes choses n'a pas changé, et il garde son petit oeil coquin quand il me regarde !
Il est impossible d'affirmer que l'accident n'a pas eu de répercussions sur la personnalité de Ian, sur son ressenti ou sur sa mémoire (d'autant que son incapacité à communiquer rend toute évaluation difficile), cependant ces fonctions sont gérées par des zones du cerveau qui n'ont normalement absolument pas été atteintes par l'accident.
Plus de certitudes d'ici quelques mois, mais je crois d'ores et déjà pouvoir dire que, heureusement ou malheureusement je ne sais pas, Ian sera toujours Ian !!

Questions - Réponses

Sat, 19 Aug 2006 08:57:42 -0400

Il y a évidemment bien des choses qui sont claires pour moi et ne le sont pas pour vous.

La maman de Ian m’a ainsi posé aujourd’hui une série de questions pour laquelle je vous transmets les réponses, car elles pourront sûrement vous intéresser.

N’hésitez pas, vous aussi, à me faire passer vos interrogations, vous n’êtes sûrement pas les seuls à les avoir, et je m’efforcerai d’y répondre sur ce site.

J'ai plusieurs questions: D'abord, si tu as vu Ian aujourd'hui vendredi, t'a-t-il reçu avec autant de plaisir et de gentillesse que la veille? Sourit-il encore?... S'impatiente-t-il beaucoup?...
J'ai effectivement revu Ian vendredi, il était très content de me voir mais avait mal à la tête. Rien d'inquiétant pour les médecins, mais suffisamment pour le fatiguer.
Il souriait donc moins, mais était toujours aussi ouvert à mes visites.
Il a aussi demandé à voir son fils et cela se fera probablement lundi ou mardi.
Il s'impatiente évidemment quand il lutte trop pour se faire comprendre, mais il est conscient de son handicap et semble très bien maîtriser son impatience.

Tu le dis encore motivé... y a-t-il encore des progrès pour ce qui est des mouvements?... Le progrès est-il prévu régulier ou par paliers?
Il y a des progrès : il lève de mieux en mieux la jambe et tente de bouger l'épaule. Mais les progrès se feront effectivement par paliers et par petits paliers qui seront parfois invisibles. Donc patience ...! Il avance déjà beaucoup plus vite que la moyenne, ce qui n'a rien d'étonnant vu son caractère.

Ces mots prononcés hier formaient-ils un suite ou était-ce des mots décousus. Exprimaient-ils quelque chose qu'il voulait te communiquer?...
Il n'a y a aucune suite de mots possible, même un mot au complet de plus d'une syllabe est difficile à prononcer. Mais Ian entend ce qu'il dit et donc sait quand il s'est trompé : il s'arrête alors.
Il cherche effectivement à communiquer et il y arrive pour des choses simples : il commence un mot et je tente de deviner la suite, il fait des gestes, il pointe des objets.
Et il répond aux questions par oui ou par non (signe de tête).
C'est une communication limitée mais bien réelle et qui va, elle aussi, progresser lentement, et par paliers.

Ne s'exerce-t-il à ces apprentissages qu'en présence des thérapeutes, ou peut-il le faire seul ?...
La rééducation le fatigue beaucoup, il ne s'exerce donc pas vraiment seul. La vraie rééducation intensive va commencer d'ici dix jours en centre de rééducation spécialisé.

Sorti des soins intensifs, a-t-il une chambre convenable, et mange-t-il à son goût?...
Je n'ai pas encore vu la chambre, j'y vais aujourd'hui. Mais je sais qu'il est en chambre double, que c'est propre, et qu'il va continuer à manger les immondes bouillies de l'hôpital.

As-tu toi même tout le support nécessaire?...
Je suis extrêmement entourée, d'amis et de famille, j'ai même trop de propositions d'aide !
Je vais bien, du moment que Ian et moi nous battons main dans la main je ne m'inquiète pas pour l'avenir.

Ton père est-il toujours là?...
Mon père est rentré chez lui, il doit reprendre le travail, mais je l'ai très régulièrement au téléphone et il continue à me conseiller autant que j'en ai besoin.

Voilà pour ce petit “questions-réponses”.
Des nouvelles plus tard de la première journée de Ian en salle.

La nature fait-elle bien les choses ?

Fri, 18 Aug 2006 11:00:34 -0400

Pour commencer, le traditionnel point médical : pour ceux qui se posent la question, Ian n’est pour le moment pas apte à écrire, ni à lire. Ces deux fonctions sont gérées par le même centre du langage qui assure la capacité à parler et qui a été touché par l’accident de Ian. Les troubles de la lecture et de l’écriture font partie de cette pathologie que l’on appelle l’aphasie et qui va être très longue à rééduquer.

Parlons maintenant des risques d’oedème : nous avons passé aujourd’hui haut la main la limite des jours à haut risque. Le dernier scanner de Ian montre que le petit oedème qui s’était formé dans son cerveau est totalement superposable aux derniers clichés : aucune expansion inquiétante à noter.

C’est un point assez rassurant pour que les médecins décident ce soir de sortir Ian des soins intensifs pour le faire entrer en salle de soins du service neurologique.

Le voilà donc installé dans une “vraie” chambre avec une porte et une télé !!

Les gros avantages de ce changement, outre l’aspect médical positif, sont la tranquillité pour Ian qui pourra dormir dans une ambiance un peu moins agitée, la possibilité d’aménager un petit cocon un peu plus chaleureux, et l’ouverture des horaires de visite à tout l’après-midi.

Reste maintenant à me trouver le temps de préparer quelques bonnes purées maison pour mon pauvre monsieur, que vous savez comme moi amateur de bonne chère, et qui souffre énormément des bouillies infâmes qui lui sont servies quotidiennement...

Les dernières nouvelles concernent Alexandre et sa maman : Alexandre est en pleine forme et profite pleinement d’un petit séjour breton, amoureusement entouré de sa Granny et de son “grand-papa” d’adoption, qui prend un plaisir fou à lui faire découvrir les joies de la nature.
Quand à moi je vais bien, le moral en nette amélioration de Ian me redonne toute l’énergie dont j’ai besoin pour affronter les mois à venir, et la quantité de choses à faire ne me laisse pas le temps de ressasser notre situation.

J’ai appris aujourd’hui que j’avais perdu notre deuxième bébé. La nouvelle m’a fait un choc, d’autant qu’il semblerait que la fausse-couche date d’il y a trois semaines, mais après réflexion je pense que la nature a ainsi fait à ma place un choix que j’hésitais déjà à faire compte tenu des circonstances. Ian a très bien pris la nouvelle, il semble qu’il soit soulagé de savoir qu’il n’aura pas à se sentir coupable d’une absence involontaire lors des premiers mois de son bébé.
Et puis, soyons clairs : ce n’est que partie remise, et je crois que nous avons déjà prouvé que nous n’avions aucune difficulté à procréer !! (Et pour rassurer les inquiets, ni l’accident de Ian, ni ma fausse couche n’auront la moindre conséquence sur notre fertilité à venir).

Alors définitivement oui, je pense que, malgré sa cruauté ponctuelle, la nature fait bien les choses.

Bonne journée !

Thu, 17 Aug 2006 11:03:19 -0400

Tout d’abord vous êtes nombreux à me demander si le caillot de sang est toujours présent dans le cerveau de Ian et si on peut le retirer avec une opération.

Alors, oui, le caillot est toujours là, et il peut rester là encore longtemps. Mais sa présence n’a plus d’incidence maintenant : les cellules nerveuses irriguées par cette artère ont déjà été détruites. Le caillot ne change plus rien.

Et une opération serait lourde et dangereuse, tout en risquant de ne pas obtenir de réels avantages médicaux, c’est donc exclu.

Ce qui va se passer maintenant c’est la création d’un sous-réseau sanguin qui va constituer des “ponts sanguins” pour irriguer de nouvelles cellules nerveuses dans le cerveau de Ian. Ces nouvelles cellules, d’autant plus nombreuses et efficaces que Ian est jeune, apprendront les programmes de celles qui ont été détruites et lui permettront ainsi de réapprendre les fonctions qu’il a perdues (motricité, langage).

Sur cette note médicale je vais passer aux progrès du jour, et il y en a !!

Attention, ne nous emballons pas, ce sont les débuts et la situation de Ian est encore instable. Ceci dit, il a fait preuve ce matin d’une forte détermination, il semble vraiment prêt à se battre et il a ainsi réussi à lever sa jambe droite plusieurs secondes d’affilée et à articuler quelques mots bien distincts.

Bon, ok c’est une bonne nouvelle, mais la VRAIE bonne nouvelle, c’est que Ian avait le sourire aujourd’hui !!

Il était content de me voir, il était content que j’accroche des photos de son fils dans sa chambre, et il était surtout content de me montrer les progrès qu’il avait fait.

Il est très avide de savoir de quoi demain sera fait, il se demande combien de temps il va rester invalide, il s’inquiète de savoir comment je vis avec Alexandre, mais il est surtout déterminé à travailler et à sortir le plus vite possible (en fait, il voulait même que je le sorte en douce de l’hôpital tout à l’heure !!).

Alors voilà, rien n’est fini et tout commence, mais si tout commence avec une famille décidée à se battre et à surmonter l’épreuve, je crois que l’on a toutes nos chances.

En tous cas merci du fond du coeur de continuer à nous soutenir comme vous le faites, car si beaucoup d’entre vous m’expriment leur frustration de se sentir impuissants (et je les comprends, j’éprouve la même chose), c’est qu’ils n’ont pas conscience d’à quel point leur aide nous est bénéfique et est le pilier de ma/notre capacité à me/nous dépasser...

Petite amélioration

Wed, 16 Aug 2006 11:05:37 -0400

Je sors de l’hôpital où j’ai eu une longue conversation avec le médecin neurologue qui s’occupe de Ian.

Son discours reste modéré car le risque d’oedème est toujours présent.

Cependant, elle constate une amélioration marquée de l’état clinique de Ian aujourd’hui. Il semble faire preuve de beaucoup de bonne volonté avec les médecins, et travaille du mieux qu’il peut à sa rééducation balbutiante.

Et les progrès, s’ils sont minimes, sont déjà encourageants car ils démontrent de l’envie de Ian de se battre.

Ce matin il a donc montré une forte détermination à bouger ses orteils droits et a essayer de prononcer quelques sons spécifiques avec l’orthophoniste.

Avec moi son attitude reste assez fermée, il ne souhaite pas trop me voir, et refuse toujours toute autre présence.

Mais les médecins considèrent qu’il est très normal qu’il essaye plus avec eux qu’avec moi, car il a moins de honte et de gêne à échouer devant eux.

Aujourd’hui, le pronostic de l’équipe médicale est que si Ian passe sans trouble les quelques prochains jours il pourra probablement sortir en début de semaine prochaine des soins intensifs, pour passer en chambre au service neurologique.

Il pourrait y rester une à deux semaines et intégrer ensuite un centre de rééducation spécialisé au sein de l’hôpital.

Aucun moyen après de prévoir combien de temps peut prendre cette rééducation, cela dépendra de lui et de sa motivation.

Patience et persévérance seront dans tous les cas les maîtres mots des mois à venir, je m’y attache déjà et je compte sur Ian pour en prendre sa part avec toute la force de volonté qui le caractérise.

Lente progression

Mon, 14 Aug 2006 11:07:25 -0400

Peu de nouvelles médicales aujourd’hui.

Pas d’oedème inquiétant en vue, l’état de Ian semble stable. Pas progrès à noter non plus.

Le plus dur est donc toujours le moral : les heures passant, Ian réalise que le langage ne reviendra pas tout seul et qu’il n’a vraiment aucune possibilité de se faire comprendre.

C’est dur, très dur.
 Ca se traduit par une attitude très renfermée, les yeux fermés en permanence et une demande exprimée de ne voir personne, pas même moi.

Je pense que chaque visite le renvoie à son handicap et à sa frustration.

Il m’a donc demandé de venir moins souvent, probablement pour sentir que l’on continue d’être là et de lui soutenir, tout en lui laissant le temps et l’espace de se retrouver face à lui-même et de comprendre et accepter ce qui lui arrive.

Je fais confiance à Ian, il surmontera, c’est un battant.

Aussi, les médecins m’ont expliqué que beaucoup de patients dans son cas passent d’abord par une phase d’abattement, de colère et de rejet. C’est une phase bien naturelle compte tenu de l’ampleur de la souffrance morale à laquelle ils sont confrontés : être prisonnier de son corps ne doit être facile pour personne et surtout pas pour les personnalités indépendantes comme celle de Ian.

Enfin, je pense que malheureusement on n’a pas forcément face à un malade l’attitude qu’il souhaiterait qu’on ait. Et j’imagine que Ian aimerait sûrement que je sois un peu moins tendre et que je le secoue un peu plus, que je le sorte de son isolement forcé. C’est ce que j’essaye de faire, bien sûr, mais probablement pas toujours comme il le faudrait, il est très difficile de comprendre les besoins de quelqu’un qui ne peut pas les exprimer.

Je vais donc lui rendre des visites moins fréquentes pour les prochains jours, afin de lui laisser le temps de penser à tout ce qui lui arrive et de décider de l’attitude qu’il veut adopter face à son accident et au travail qui lui reste à fournir.

Je me tiendrai bien entendu au courant de toutes les évolutions médicales, que je suis de très près et d’autant plus grâce à mon père, médecin, qui sert d’intermédiaire dans les relations avec l’équipe médicale en charge de Ian.

Et je vous tiendrai évidemment informés de chacun de ses progrès.

Résultats de la thrombolyse

Sun, 13 Aug 2006 10:09:43 -0400

Ce matin Ian a subi une seconde IRM du cerveau qui a révélé que le caillot de sang n’était pas résorbé.
Cela signifie que la partie gauche du cerveau n’est toujours pas irriguée.

Cela ne veut pas pour autant dire que la thrombolyse a été un échec, car elle a peut-être servi à stopper l’évolution de l’accident.

Concrètement, la situation est aujourd’hui la suivante : Les cinq prochains jours sont cruciaux car c’est durant cette période que Ian risque de faire un oedème (les parties atteintes du cerveau se gorgent d’eau et gonflent, comprimant le cerveau contre la boite crânienne). Un oedème pourrait avoir des conséquences vitales.

Une fois passé ce cap à haut risque il n’y a plus d’inquiétudes vitales à avoir.

Il s’agira alors d’évaluer quel a été le niveau de récupération clinique de Ian (mouvements des jambes, des bras, du visage) pour mesurer l’ampleur des choses à réapprendre. Ce niveau de récupération peut continuer à évoluer pendant encore trois mois. Une fois les trois mois passés, la seule chose possible sera la rééducation : plus question de retrouver des fonctions momentanément perdues, il va falloir tout réapprendre.

Pour permettre ce nouvel apprentissage, le cerveau de Ian va créer des ponts sanguins, afin de contourner le caillot de sang et de créer de nouvelles connexions neuronales. Ces nouvelles connexions devront apprendre les fonctions de celles qui ont été détruites par l’accident, afin de permettre à Ian de retrouver des capacités motrices et de langage.

Comme vous pouvez l’imaginer, cette reconstruction sera longue et laborieuse.

Elle est d’ores et déjà commencée, et Ian a depuis ce matin un rendez-vous quotidien avec un kinésithérapeute qui tente de lui apprendre à bouger ses membres et avec un orthophoniste qui essaye de lui inculquer les moyens d’exprimer ses pensées.

Vous le connaissez, Ian est impatient, plus sprinter que marathonien, l’absence d’évolution visible aujourd’hui lui est insupportable.

Aujourd’hui il semblait déprimé, abattu et renfermé sur lui-même. Mais il vient seulement de comprendre à peu près ce qui lui arrivait et il lui reste maintenant à l’accepter.

Il risque donc de passer encore quelques jours difficiles, avant de réaliser qu’il peut se battre pour vaincre sa maladie.

Je ne peux que conjecturer sur son état psychologique, car toute communication est impossible, et c’est d’ailleurs je crois ce qui fait le plus souffrir Ian : cette envie de s’exprimer mais l’incapacité à le faire de façon intelligible pour nous.

Ses réactions face à son handicap sont à la fois une violence bien naturelle, et un enfermement quasi total sur lui-même.

Il s’agit donc pour moi de réussir à trouver la bonne attitude pour le soutenir et l’accompagner sans éveiller sa frustration. Pour moi aussi les prochains mois vont devoir être un apprentissage, mais je compte bien surmonter ça avec Ian.

Une dernière chose que je voulais vous dire : Ian ne peut évidemment recevoir ni appels ni mails, mais n’hésitez pas à me faire passer (par mail, courrier ou autre) tout ce que vous pourriez souhaiter lui dire, lui dessiner, lui faire écouter etc...

Une fois passés les premiers jours difficiles je pourrais partager tout ça avec lui, et remplir son triste univers de chambre d’hôpital avec un peu de vous et de la vie qu’il aime tant.

Merci encore à vous tous d’être là.

Accident Vasculaire Cérébral

Sun, 13 Aug 2006 09:13:12 -0400

De retour de soirée tôt dimanche matin, Ian a soudain été pris de violentes douleurs à la tête, puis s’est trouvé rapidement paralysé du bras et de la jambe droite, ainsi que de la moitié droite du visage.
D’abord étonnée de son élocution hésitante, j’ai bien vite réalisé que le problème était autre. J’ai donc appelé les pompiers qui ont immédiatement détecté un accident vasculaire cérébral, sans en connaître l’ampleur.

L’AVC (ACV pour les québécois !) est un accident dû à un caillot de sang qui se forme dans un vaisseau sanguin du cerveau et qui empêche l’irrigation en sang de toute une partie du cerveau. Il provoque immédiatement une paralysie plus ou moins importante.

Ian a tout de suite été transféré à l’hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris, spécialisé dans les urgences neuro-vasculaires.

4 heures après son accident et après avoir effectué une IRM de son cerveau pour localiser et mesurer le caillot de sang, il a reçu une thrombolyse, traitement qui consiste en une unique injection et qui a pour objectif de fluidifier le sang pour résorber le caillot.

Dans son malheur, la chance de Ian a été de faire son accident à Paris et non dans un avion ou à Madagascar, et d’être admis dans cet hôpital spécialisé, l’un des meilleurs à Paris.

Dans le cas de Ian, c’est l’artère cérébrale moyenne qui est bouchée au niveau de la carotide par un caillot de sang plutôt important, du côté gauche du cerveau.

Les conséquences sont une hémiplégie du côté droit : paralysie des trois étages, jambe, bras et visage, et une forte aphasie : incapacité à parler.

L’aphasie est due au fait que le centre du langage se trouve dans les cerveau gauche, Ian est donc aujourd’hui apte à comprendre ce qu’on lui dit, à conceptualiser des réponses dans sa tête, mais son cerveau est incapable de trouver les mots (ou lettres) qui correspondent. Les sons qui sortent de sa bouches n’ont donc rien à voir avec ce qu’il souhaite exprimer et le rend donc incapable de se faire comprendre, chose qui, comme vous pouvez aisément l’imaginer connaissant Ian, le frustre et le met hors de lui.

Dimanche, Ian a semblé peu conscient de ce qui lui arrivait, ce qui est probablement dû en partie à la fatigue (décalage horaire, nuit blanche), mais aussi bien sûr à la violence de l’accident et du traitement.

La prochaine étape est de voir les résultats de la thrombolyse et son impact sur le caillot de sang.

Dans tous les cas il est important de savoir que l’AVC est un accident grave, dont les conséquences sont lourdes (paralysie, aphasie) et qui nécessite une très longue rééducation pour arriver, peut-être, (mais sans certitude aucune) à retrouver une motricité et un langage normaux.

Quels que soient les résultats des examens, Ian va donc devoir se battre longuement et patiemment... Et nous à ses côtés pour l’aider à surmonter.

Quand à moi je vais essayer de vous tenir au courant le plus régulièrement possible des évolutions de son état, pour que vous puissiez suivre ses avancées au mieux puisqu’il me sera difficile de tous vous joindre régulièrement pour vous garder informés, surtout sur trois continents !!

Enfin, je vous remercie tous de la promptitude avec laquelle vous m’avez proposé votre aide et votre soutien, et même si Ian n’en profite pas encore vraiment car il est pour le moment assez fermé à ce genre de témoignages, je sais qu’il trouvera plus tard lui aussi dans vos manifestations d’affection en tous genres la force et la volonté de se battre jusqu’au bout.